Chłopiec z "inną" twarzą. Lekarze nie dawali mu szans

Dysplazja kraniodiafizyczna – schorzenie, które dotknęło Roya Lee Dennisa, to jedna z najrzadszych znanych chorób kości. Od 1949 roku potwierdzono zaledwie około 20 przypadków na całym świecie. Choroba ta polega na nadmiernym odkładaniu się tkanki kostnej, głównie w obrębie czaszki, co prowadzi do jej deformacji, ucisku na nerwy i stopniowej utraty wzroku oraz słuchu.

W przypadku Rocky’ego, jak nazywali go bliscy, pierwsze objawy pojawiły się, gdy miał dwa lata – podczas rutynowego prześwietlenia lekarz zauważył niepokojące zmiany w budowie czaszki.

Prognozy lekarzy były bezlitosne. Przewidywano, że Rocky nie dożyje siódmych urodzin, straci wzrok i słuch, a jego rozwój intelektualny będzie ograniczony. Jednak życie Rocky’ego napisało zupełnie inny scenariusz.

Florence "Rusty" Dennis, matka Rocky’ego, od początku nie godziła się na wyrok lekarzy. Choć chłopiec często cierpiał na infekcje uszu i zatok, a jego głowa rosła w nienaturalnym tempie, Rusty postanowiła wychowywać go jak każde inne dziecko. Po rozwodzie rodziców, gdy Rocky miał 10 lat, to właśnie matka i jej środowisko stało się dla niego rodziną i wsparciem.

Gdy Rocky miał sześć lat, Rusty musiała stoczyć walkę o jego prawo do edukacji. Szkoła próbowała skierować go do placówki specjalnej, sugerując, że jego wygląd i rzekome ograniczenia intelektualne mogą przeszkadzać innym dzieciom. Rusty nie ustąpiła – dzięki jej determinacji Rocky rozpoczął naukę w szkole publicznej.

Szybko okazało się, że jest nie tylko bystry, ale i bardzo lubiany przez rówieśników oraz nauczycieli. Jego poczucie humoru i dystans do własnej choroby zjednywały mu ludzi.

Rocky Dennis od początku odrzucał pomysł operacji plastycznych, które mogłyby poprawić jego wygląd czy wydłużyć życie. Gdy pytano go o powód, odpowiadał: "Kogo zobaczę w lustrze, jeśli zmienię twarz?". Zamiast tego postawił na autentyczność i życie na własnych warunkach.

Nawet gdy lekarze uznali go za niewidomego, Rocky udowadniał, że potrafi czytać i uczyć się jak inni. Był honorowym uczniem, należał do drużyny debat, a na letnich obozach zdobywał nagrody za koleżeńskość i optymizm.

Jego pasje były typowe dla nastolatka lat 70.: kochał motocykle, baseball, muzykę Elvisa Presleya i kolekcjonowanie płyt. Największą radość sprawiało mu rozśmieszanie innych. Żartował z własnego wyglądu, zanim ktokolwiek zdążyłby go wyśmiać.

W 1978 roku stan zdrowia Rocky’ego zaczął się gwałtownie pogarszać. Coraz częściej korzystał z wózka inwalidzkiego, a ból stawał się nie do zniesienia. 3 października, po wspólnej kolacji z rodziną, Rocky skarżył się na silny ból głowy. Następnego ranka Rusty znalazła go martwego w łóżku.

Oficjalną przyczyną śmierci była nagła arytmia serca, choć lekarze nie wykluczali wpływu choroby na ten tragiczny finał. Rocky miał zaledwie 16 lat, przekraczając przewidywania lekarzy o niemal dekadę.

Ciało Rocky’ego zostało przekazane do badań naukowych na Uniwersytecie Kalifornijskim w Los Angeles, by pomóc lepiej zrozumieć tę niezwykle rzadką chorobę. Jego matka podkreślała, że dzięki temu Rocky mógł pomóc innym dzieciom z podobnymi schorzeniami.

Siedem lat po śmierci Rocky’ego, jego historia trafiła na ekrany kin dzięki filmowi "Maska" w reżyserii Petera Bogdanovicha. W rolę Rocky’ego wcielił się Eric Stoltz, a jego matkę zagrała Cher, która za tę kreację otrzymała Złotą Palmę w Cannes i nominację do Złotego Globu. Film zdobył Oscara za najlepszą charakteryzację, a historia chłopca z "lwią twarzą" poruszyła widzów na całym świecie.

Scenariusz filmu powstał na podstawie rozmów z matką Rocky’ego oraz pielęgniarką Anną Hamilton Phelan, która poznała go w szpitalu w 1978 roku. Choć niektóre wątki zostały zmienione na potrzeby kina, przesłanie pozostało wierne rzeczywistości: siła, odwaga i akceptacja siebie są ważniejsze niż wygląd czy choroba.