Kielce: Finał akcji "Sztuka Pomagania". Wystąpi Jasiek Piwowarczyk
Fundacja Perspektywy szykuje w Kielcach finał akcji "Sztuka pomagania". We wtorek, 17 grudnia, o godzinie 18 w Teatrze imienia Stefana Żeromskiego odbędzie się koncert charytatywny, z którego cały dochód trafi na leczenie dwóch małych dziewczynek ze Świętokrzyskiego - Amelki Wiatrowskiej z Opatowa i Wiktorii Kępy z Ambrożowa w gminie Pawłów, chorych na zespół Retta.
Przed nami koncert finałowy akcji Dycha na Cud. Sztuka Pomagania. Na zdjęciu od lewej: Aleksandra Niemczyk, Marcin Stojek, Maciej Bursztein, Patrycja Michalska i Paulina Drozdowska.
Gwiazda z "The Voice of Poland" i kieleccy artyści włączeni w akcję Sztuka Pomagania
Gwiazdą wieczoru będzie tegoroczny zwycięzca programu "The Voice of Poland" Jasiek Piwowarczyk, który po raz pierwszy wystąpi na kieleckiej scenie w tak wyjątkowym wydarzeniu. Maciej Bursztein, kielecki radny, przedsiębiorca, prezes fundacji Perspektywy podkreśla, że koncert będzie zwieńczeniem kilku miesięcy zbiórek i licytacji.
Inwestycje w IKE i w IKZE. Jest limit wpłat. Ekspert: pilnujmy opłat
Wokalistka Patrycja Michalska zapowiada, że na scenie zobaczymy nie tylko ją samą, ale także prowadzony przez nią Chór Studia Dźwięku, Żanetę Łabudzką-Grzesiuk, Julię Kanię i Big Band "Boogie Band" pod batutą Marcina Stojka.
Marcin Stojek dodaje, że orkiestra zagra znane i lubiane piosenki, a muzyka i wspólne śpiewanie mają połączyć publiczność i przynieść dużo emocji i wzruszeń.
- Gdyby nie cudowny partner, Teatr im. Stefana Żeromskiego, nie mielibyśmy tak fantastycznego wsparcia - mówi Aleksandra Niemczyk, wiceprezes fundacji Perspektywy, i zaprasza 17 grudnia do odnowionego gmachu teatru.
Sztuka Pomagania. Takich fantów nie wylosujemy nigdzie indziej
Koncert będzie połączony z licytacjami. Wśród fantów są rzeczy, których nie da się kupić na co dzień: dzień w Lotniczej Akademii Wojskowej połączony z lotem na profesjonalnym symulatorze, obraz Rafała Olbińskiego, unikatowe kostiumy teatralne czy pamiątki od rektorów świętokrzyskich uczelni.
Już teraz internetowe licytacje idą pełną parą - kolacja z Maciejem Burszteinem osiągnęła kwotę 4400 złotych. Podczas samego koncertu na widowni będą krążyć wolontariusze z puszkami, a sugerowana cegiełka za wstęp to 100 złotych. Każda zebrana złotówka trafi do rodziców Amelki i Wiktorii.
Dla Amelki Wiatrowskiej i Wiktorii Kępy. Jak jeszcze można pomóc?
Puszki "Dycha na Cud" można nadal odbierać w Kieleckim Centrum Kultury oraz w kasie Teatru imienia Stefana Żeromskiego. Skarbonki stoją także między innymi w Galerii Echo, która jest jednym z partnerów akcji.
Trwa także zbiórka "Zrzutka na cud zdrowia dla Amelki i Wikusi", w której można dołożyć się do terapii bez wychodzenia z domu.
Kim są bohaterki akcji?
Amelka Wiatrowska ma cztery lata i pochodzi z Opatowa. Przez pierwsze miesiące rozwijała się jak zdrowe dziecko, dopiero później zaczęły pojawiać się niepokojące objawy: problemy z chodzeniem, utrata sprawności rąk, napady padaczkowe. Po długiej diagnostyce rodzice usłyszeli diagnozę: zespół Retta, rzadkie genetyczne zaburzenie neurologiczne, oraz padaczkę. Dziś Amelka potrzebuje koszmarnie drogiego leku dostępnego tylko w Stanach Zjednoczonych - roczna terapia liczona jest w milionach złotych i ma zatrzymać postęp choroby, zanim będzie możliwa docelowa terapia genowa.
Wiktoria Kępa z Ambrożowa w gminie Pawłów ma niespełna dwa lata. Do około szóstego miesiąca rozwijała się prawidłowo, później jej rozwój zaczął się cofać - przestała przybierać na wadze, straciła kontakt wzrokowy i część wcześniej nabytych umiejętności. Po badaniach okazało się, że ona również choruje na zespół Retta, a rodzice zbierają około 6 milionów złotych na leczenie w USA, które daje szansę na zatrzymanie choroby i utrzymanie dziewczynki w jak najlepszym stanie do czasu terapii genowej.
Łączna kwota potrzebna na leczenie obu dziewczynek to już dziś kilkanaście milionów złotych - bez pomocy ludzi dobrej woli rodzice nie udźwigną tego ciężaru.
