Radom: Zbiórka pieniędzy dla chorego Krzysia Czupryna w Publicznej Szkole Podstawowej numer 3
Kolejny raz zbierali pieniądze dla chorego Krzysia Czupryna
W czasie degustacji odbyła się zbiórka pieniędzy dla Krzysia Czupryna, mieszkańca osiedla Michałów w Radomiu, który od urodzenia walczy z bardzo rzadką chorobą genetyczną EB - pęcherzowego oddzielania się naskórka (typ dystroficzny recesywny w najcięższej odmianie RDEB-HS), która prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności.
Jeżeli chodzi o Międzynarodowy Dzień Ciasta, to ta akcja odbywa się po raz pierwszy. Natomiast akcje pomocowe dla Krzysia Czupryna odbywały się już wcześniej, zbieraliśmy pieniążki w szkole, na różnych festynach i imprezach. Teraz wpadliśmy na taki pomysł, żeby z okazji Międzynarodowego Dnia Ciasta zrobić taki festiwal ciasta, gdzie każdy może wesprzeć Krzysia. Zainteresowanie jest olbrzymie i to nie tylko wśród uczniów. W akcję włączyli się rodzice, którzy przynieśli bardzo dużo ciasta, ale i nasze lokalne firmy między innymi Piekarnia Fogiel&Fogiel oraz Piekarnia Gajda. - mówi Janusz Rogala, zastępca prezesa Stowarzyszenia Nasza Trójka.
Świadek podniósł alarm. Spójrzcie na nagranie ze Śląska
Zainteresowanych nie brakowało, a podczas przerw od szkolnych zajęć prawdziwe tłumy oblegały stoisko ze słodkimi pysznościami.
Krzyś Czupryn
Krzyś choruje na EB (Epidermolysis bullosa) - pęcherzowe oddzielanie naskórka. Ma 7 lat, mieszka w Radomiu. Jego ciało jest niezwykle delikatne. Dotyk powoduje, że na jego ciele tworzą się pęcherze, podobne do tych przy oparzeniach, a później rany. Nowe pęcherze tworzą się codziennie, także w buzi.
Na razie na EB nie ma lekarstwa. Ale są środki, które pomagają w pielęgnacji skóry. Krzysio cały czas jest w specjalnych opatrunkach z pianki poliuretanowej, która nie przykleja się do ran, zmiana opatrunków nie powoduje ponownego oderwania podgojonego naskórka. Zdrową skórę też trzeba zabezpieczyć opatrunkami. Potrzebne są dermokosmetyki, jałowe gaziki, igły, bandaże, kilogramy maści. Miesięczny koszt pielęgnacji to wydatek 4 tysięcy złotych.
Zobacz zdjęcia w galerii poniżej: