Agata Trzaskawka z Gniezna i jej "Ufoludek Ali". "Bez autyzmu nie będę sobą"

Twoje zaburzenie zostało zdiagnozowane zaledwie dwa lata temu, kiedy byłaś już dorosła. Twoje przeżycia skłoniły Cię do napisania bajki z perspektywy dziecka, które jest inne od swoich rówieśników. 

- Tak, Ufoludek Ali zauważa te różnice, nie wie, z czego one wynikają. Stworzyłam takie środowisko, w którym mój bohater może wyrazić swoje uczucia, można doświadczyć świata jego oczami, także jego przeżyć wewnętrznych, o których nie opowiada wprost. Ufoludek Ali jest dzieckiem w spektrum autyzmu. Jest też wewnętrznym dzieckiem wielu późno zdiagnozowanych dorosłych. Chcę zwiększyć świadomość i akceptację dla różnych osób, które mają trudności z przetwarzaniem sensorycznym czy z dosłownym rozumieniem różnych rzeczy. To niekoniecznie muszą być autyści, ale w „Ufoludku Ali” wynika to ze spektrum.

Jakie cechy zaczęły zwiastować u Ciebie spektrum autyzmu i co skłoniło Cię do pójścia do specjalisty?

- Zawsze czułam się inna i szukałam przyczyny tego stanu rzeczy. Przez to, ile stereotypów jest związanych ze spektrum autyzmu, byłam przekonana, że to nie jest to, bo przecież np. rozumiem sarkazm. Za to nie rozumiem pytania, które nie zostało zadane wprost. Przed postawieniem diagnozy miałam różne trudności społeczne i nie wiedziałam, z czego one wynikają i nie tłumaczyły ich lęki, traumy itd. Trudno powiedzieć, co byłoby, gdyby moi rówieśnicy wiedzieli, że mam spektrum autyzmu. Byłam po prostu odbierana jako osoba inna, dziwna, niepasująca…

...outisider?

- Raczej kozioł ofiarny. Outsider to za mało powiedziane w tej klasie, z której musiałam się przenieść. Dziś jednak wiem, że te lata w gimnazjum wiązały się z trudnym wiekiem, kiedy wszyscy wchodzą w okres dojrzewania. Nie tylko ja byłam pod presją, moi znajomi też, tak samo nie radzili sobie z hormonami. Jednak później, na osiemnastce kolegi, jeden z nich powiedział, że wydoroślał, że nikogo nie powinno się traktować w taki sposób i przeprosił mnie. Chociaż wtedy jeszcze nie miałam odpowiedniej diagnozy. Kiedy miałam ubrać się do szkoły, w moim wykonaniu to był wielki chaos. Połączenie pasków z kropkami dla mnie to nie problem, ale dla innych tak. Zawsze odstawałam od grupy, miałam problem z odnalezieniem się w klasie i unikałam ludzi. Miałam swoje, mniejsze grupy, unikałam hałasu.

Stąd te słuchawki?

- Tak, są to słuchawki z redukcją szumu. Kupiłam je, ale było to po diagnozie. Po szkole, po tylu interakcjach, mój mózg nie miał już na nic energii. Z czasem dowiedziałam się, że jest inaczej zbudowany i inaczej przetwarza te wszystkie interakcje. Był taki moment, kiedy w mojej szkole, czyli I LO w Gnieźnie, czułam się przytłoczona. Płakałam, inni nie wiedzieli, co mi jest, moja matka chrzestna okazała mi wtedy wsparcie, a dopiero po latach odkryłam, że wtedy mój mózg potrzebował przerwy. Leczyłam zaburzenia lękowe, ale wciąż miałam takie sytuacje. Siostra, która jest psychologiem, zasugerowała mi, że może jest to spektrum autyzmu. Po czasie dowiedziałam się, że przez fakt innego wychowywania chłopców i dziewczynek, autyzm u kobiet objawia się inaczej. Dziewczynki częściej maskują swoje objawy, dlatego że jest większa presja, chłopcom pozwala się na więcej.

Po postawieniu diagnozy nastąpił przełom?

- Przełom nastąpił dlatego, że sama sobie zdałam sprawę z tego, że mój układ nerwowy jest zbudowany inaczej. Wcześniej miałam mnóstwo poczucia winy, że szłam do szkoły, „odbębniłam” co było trzeba i wracałam do domu, nie miałam życia towarzyskiego. Obwiniałam się o to. Po postawieniu diagnozy więcej zrozumiałam i postanowiłam sobie odpuścić. Na więcej pozwolić. Staram się koić swój układ nerwowy jakimś przedmiotem, który obracam w palcach – mam ich pełne kieszenie. Stwierdziłam, że będę rozwijać swoje mocne strony.

Jedną z nich jest pisanie tekstów. Niektóre opublikowałaś, ale wiem, że wciąż część zalega w szufladzie. Swoje przemyślenia regularnie publikujesz na profilu „Ufoludek Ali” na Facebooku. Odzew jest bardzo pozytywny!

- Tak, doceniam to. Dlaczego ufoludek? Mój bohater czuje się tak odmienny, że uznał, że nie jest człowiekiem, tylko ufoludkiem. A Ali to imię uniwersalne, zarówno męskie, jak i żeńskie. Chciałam, żeby jak najwięcej osób mogło się z nim utożsamić, niezależnie od płci. To także skrót od angielskiego „alien”, czyli obcy, wyalienowany. Ali mniej się maskuje, bardziej wyraża swoją złość – to inaczej niż w moim przypadku. Moją mocną stroną jest także dobre rozumienie emocji najmłodszych, co się przydaje, bo moje obie siostry mają dzieci i lubię się nimi zajmować. 

Pisanie sprawia Ci dużą radość?

- Zdecydowanie! Uświadomiłam sobie, że mogę komuś dać przyjemne doświadczenia czytelnicze. Dzięki autyzmowi mam cechy, które przydają się podczas pisania, jak np. dokładność czy łamanie zasad językowych z premedytacją, aby mieć własny styl. W liceum napisałam opowiadanie fan fiction, które miało jako-taką popularność. Jedyną rzeczą, którą udało się wydać, były opowiadania fantastyczne „Ugryź mnie” i  „Nie prowokuj moli” wydane w zbiorach „Ekstrakty” wydawnictwa Fantazmaty. Chciałabym, aby w wersji tradycyjnej udało się wydać także „Ufoludka Ali”. Mam w zanadrzu kolejne teksty, które jeszcze nie ujrzały światła dziennego. Pisanie na pewno ma dla mnie działanie terapeutyczne, ale przede wszystkim chciałam pokazać, żeby mój bohater przeżył akceptację, której ja nie doświadczyłam w dzieciństwie. Z Alim mogą utożsamić się nie tylko osoby w spektrum, ale również ci, którzy mają pewne trudności społeczne wynikające np. z zaniedbania czy sytuacji rodzinnej.

Komu szczególnie chciałabyś podziękować?

Jestem wdzięczna za to, że miałam kilka takich osób, które potrafiły mnie wspierać nawet wtedy, kiedy jeszcze nie było wiadomo, że jest to autyzm. W gimnazjum byłam zdiagnozowana z zespołem stresu pourazowego. Rzeczywiście go miałam, tylko że jako osoba ze spektrum, która nie potrafiła się dostosować do otoczenia, przeżyłam tak silny stres. Dyrekcja stanęła na wysokości zadania, bo pozwolili mi przenieść się do innej klasy, gdzie miałam znajomych, którzy mnie akceptowali. 

Czy mamy dużo do nadrobienia w kwestii zrozumienia autyzmu?

- Bez wątpienia tak. Wiedza jest większa niż jeszcze kilkanaście lat temu, ale to wciąż ułamek tego, co powinniśmy wiedzieć. Od 2027 roku wejdą w życie nowe kryteria diagnozy osoby w spektrum. Do tego czasu placówki, które się tym zajmują, muszą wymienić narzędzia diagnozowania. Po zmianie pozostaną tylko dwa kryteria – trudności społeczne i powtarzalne wzorce zachowań, oba kryteria mogą  „wyglądać” różnie. Kiedyś ludzie myśleli, że powtarzalne wzorce zachowań oznaczają przywiązanie do rutyny, i wielu autystów tak ma. Uwadze umykało np. to, że ktoś jadł ten sam posiłek na śniadanie. Trudności społeczne nie muszą od razu oznaczać, że ktoś bije, krzyczy czy zupełnie nie rozumie sarkazmu.

Poświęćmy jeszcze chwilę na odpowiednie nazewnictwo. Jak właściwie powinniśmy nazywać osoby w spektrum autyzmu?

- Dużo zależy od indywidualnej wrażliwości. Na pewno lepiej brzmi autysta niż osoba z autyzmem. O ile osobę da się oddzielić od jej niepełnosprawności, o tyle autyzm jest innym „okablowaniem” mózgu. Nie da się tego oddzielić, bez autyzmu nie będę sobą.