Kraków: Choroby rzadkie wcale nie takie rzadkie. IV Ogólnopolski Kongres Chorób Rzadkich
lekarz, doktor, dwie osoby, para, medycyna, lecznictwo, zdrowie, opieka zdrowotna, ubezpieczenie, klinika, specjalistyczna, prywatna, kadra, stetoskop, kitel, uniform, w pracy, student, praktyki, specjalizacja, badanie kliniczne, profilaktyka, rak piersi, leczenie, terapia, placebo, medyczny., gabinet, wizyta, online, pediatra, chirurg, ablcja, serce, objawy, lekarz rodzinny, ordynator, weterynarz, specjalista
Fundacja Jesteśmy Pod Ścianą zorganizowała IV Ogólnopolski Kongres Chorób Rzadkich pod hasłem "Choroby genetyczne - wspólna droga do diagnozy i terapii". To jedyne takie wydarzenie w Polsce, gdzie można bezpłatnie i od razu dowiedzieć się ważnych informacji, skonsultować i uzyskać wsparcie rodzin, zmagających się z chorobami rzadkimi.
Poprzednie edycje zgromadziły setki uczestników z całej Polski, stając się platformą wymiany wiedzy między lekarzami a pacjentami. Nic dziwnego, że kongres jest wydarzeniem cenionym zarówno w środowisku medycznym, jak i wśród rodziców dzieci z chorobami rzadkimi.
Gośćmi Kongresu byli specjaliści światowej klasy, m.in. z zakresu genetyki, genetyki klinicznej, pediatrii, neurologii dziecięcej, pediatrii metabolicznej, dietetyki klinicznej, a także terapeuci. Obecny na kongresie prof. Mirosław Ząbek, specjalista ceniony na całym świecie, wybitny neurochirurg, twórca i promotor pierwszych terapii genowych stosowanych w leczeniu chorób neurologicznych w Polsce, opowiedział o terapii genowej w chorobach rzadkich.
Kongres odbył się w formie hybrydowej (stacjonarnie i online), tak aby być jak najszerzej dostępny dla opiekunów chorych dzieci, a wstęp był bezpłatny. Wydarzenie odbyło się w Centrum Dydaktyczno-Kongresowym Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Oprócz wykładów, odbyły się także warsztaty dla pacjentów, oraz indywidualne konsultacje lekarskie oraz strefa wystawowa.
Choroby rzadkie wcale nie są takie rzadkie. W Polsce cierpi na nie prawie 3 miliony osób. 80 procent chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, wiele z nich ujawnia się już w dzieciństwie. Większość pacjentów to dzieci, często z wrodzonymi wadami i zaburzeniami metabolicznymi. Wciąż brakuje dostatecznej świadomości na temat chorób rzadkich. Skutek? Spóźniona diagnoza i utrudnienia w dostępie do skutecznej opieki. Jest wielka potrzeba zwiększenia świadomości społecznej w zakresie chorób rzadkich.
Kongres skierowany był do lekarzy, specjalistów, naukowców oraz rodzin pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi i genetycznymi. Kongres to platforma wymiany wiedzy między lekarzami a pacjentami.
W przygotowaniu - pokogresowa publikacja dla rodziców.
Fundacja Jesteśmy Pod Ścianą działa na rzecz wczesnej diagnozy i wsparcia pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin, dając wsparcie informacyjne i psychologiczne. Stworzyli ją rodzice chorych dzieci. Fundacja organizuje wydarzenia edukacyjne integrujące pacjentów i środowiska medyczne.
