Miał korę na rękach i nogach. Rzadka choroba zmieniła jego życie

Dede Koswara urodził się w 1971 roku w Zachodniej Jawie. Jako dziecko nie wyróżniał się niczym szczególnym – był zdrowy, energiczny i ciekawy świata.

Przełom nastąpił w wieku około 10 lat, kiedy po drobnym urazie kolana zaczęły pojawiać się pierwsze brodawki. Początkowo niewielkie zmiany skórne szybko rozprzestrzeniły się na ręce, nogi i twarz, przybierając coraz bardziej groteskowe formy.

W miarę upływu lat narośla przybierały na sile. Z czasem jego dłonie i stopy zaczęły przypominać korzenie i gałęzie drzewa. Choroba postępowała bezlitośnie, ograniczając sprawność i samodzielność Dede.

Pomimo prób usuwania brodawek, te zawsze odrastały, a brak dostępu do specjalistycznej opieki medycznej w rodzinnej wsi sprawił, że był skazany na cierpienie i izolację.

Przez wiele lat Dede żył bez właściwej diagnozy. Dopiero w dorosłości, dzięki zainteresowaniu mediów i lekarzy, ustalono, że cierpi na epidermodysplasia verruciformis (EV) – niezwykle rzadką chorobę genetyczną zwaną potocznie "syndromem człowieka-drzewa".

EV wynika z mutacji genów odpowiedzialnych za odporność na niektóre szczepy wirusa brodawczaka ludzkiego (HPV), co skutkuje niekontrolowanym rozrostem brodawek na całym ciele.

W przypadku Dede HPV zaatakował jego organizm z niespotykaną siłą. W literaturze medycznej EV opisano po raz pierwszy w 1922 roku, a do dziś na świecie odnotowano zaledwie kilkaset przypadków.

Choroba objawia się najczęściej w dzieciństwie, a jej przebieg jest przewlekły i prowadzi do poważnych powikłań, w tym nowotworów skóry. U Dede narośla osiągnęły długość nawet 90 cm, a ich masa przekraczała 6 kg.

Narastające zmiany skórne uniemożliwiły Dede normalne funkcjonowanie. Stracił pracę jako cieśla, nie mógł samodzielnie jeść, ubierać się ani poruszać. Jego żona odeszła, zabierając dzieci, a Dede został zmuszony do powrotu do rodzinnego domu, gdzie opiekowali się nim rodzice.

Z czasem z braku środków do życia dołączył do objazdowego cyrku, gdzie był prezentowany jako "Człowiek z drzewa".

Społeczność lokalna traktowała go z lękiem i nieufnością, a Dede musiał zmagać się nie tylko z fizycznym cierpieniem, ale i stygmatyzacją. "Ludzie mówili, że nie jestem człowiekiem" – wspominał w jednym z wywiadów. Mimo to nie poddawał się rozpaczy i marzył o powrocie do normalności.

W 2007 roku historia Dede trafiła do światowych mediów i zwróciła uwagę międzynarodowych lekarzy. Amerykański dermatolog, prof. Anthony Gaspari z University of Maryland, zdiagnozował u niego EV i zaproponował leczenie. W 2008 roku w szpitalu Hasan Sadikin w Bandung zespół chirurgów przeprowadził dziewięć operacji, podczas których usunięto ponad 6 kg narośli.

Zabiegi przyniosły spektakularny efekt – Dede odzyskał częściową sprawność rąk i nóg, mógł samodzielnie pisać i wykonywać proste czynności.

Niestety, choroba okazała się nieuleczalna, a brodawki zaczęły odrastać już po kilku miesiącach. Lekarze zalecili przeprowadzanie dwóch operacji rocznie, by utrzymać stan skóry pod kontrolą, ale koszty i ryzyko komplikacji były ogromne.

Dede Koswara przez większość życia zmagał się nie tylko z deformacjami, ale i z powikłaniami zdrowotnymi. Osłabiony układ odpornościowy sprawił, że był podatny na infekcje, a w 2008 roku wykryto u niego gruźlicę. Z czasem pojawiły się także problemy z wątrobą, nerkami i płucami.

Jego przypadek stał się impulsem do badań nad EV i poszukiwania nowych metod leczenia. Lekarze próbowali terapii witaminą A, retinoidami, interferonem i lekami przeciwwirusowymi, ale żadna z metod nie przyniosła trwałej poprawy. Chirurgiczne usuwanie narośli pozwalało jedynie na czasowe złagodzenie objawów.

Dede Koswara zmarł 30 stycznia 2016 roku w szpitalu Hasan Sadikin w Bandung po trzydniowej śpiączce. Miał 44 lata. Bezpośrednią przyczyną zgonu była niewydolność wielonarządowa, będąca skutkiem przewlekłych infekcji i powikłań związanych z EV. Jego śmierć odbiła się szerokim echem w mediach na całym świecie.