Chłopiec w bańce. Historia Davida Vettera

Państwo Carol Anne i David Joseph Vetter już wcześniej doświadczyli tragedii związanej z rzadką chorobą genetyczną. Ich pierwszym dzieckiem była córka Katherine, która urodziła się zdrowa i rozwijała się prawidłowo. Jednak gdy w 1970 roku przyszedł na świat ich pierwszy syn, również noszący imię David Joseph, rodzina poznała okrutną prawdę o dziedzicznej chorobie.

Chłopiec cierpiał na zespół SCID (severe combined immunodeficiency), czyli ciężki złożony niedobór odporności. To schorzenie powoduje, że układ odpornościowy praktycznie nie funkcjonuje, a nawet najmniejsza infekcja może okazać się śmiertelna. Jedyną nadzieją na uratowanie życia był przeszczep szpiku kostnego od zgodnego dawcy.

Starszy brat przyszłego "chłopca w bańce" otrzymał przeszczep szpiku od swojej siostry Katherine, jednak zanim transplant zdążył się przyjąć, mały David Joseph zmarł w wieku zaledwie siedmiu miesięcy. Ta tragedia nie powstrzymała jednak rodziców przed podjęciem decyzji o kolejnej ciąży, mimo że lekarze ostrzegali ich przed pięćdziesięcioprocentowym ryzykiem urodzenia kolejnego chorego chłopca.

21 września 1971 roku przez cesarskie cięcie przyszedł na świat David Phillip Vetter. Badania natychmiast potwierdziły najgorsze obawy - chłopiec również cierpiał na zespół SCID. Lekarze z Texas Children's Hospital w Houston przygotowali wcześniej specjalną komorę z polichlorku winylu, która miała chronić noworodka przed wszelkimi drobnoustrojami zagrażającymi jego życiu.

Plastikowa bańka początkowo miała być jedynie tymczasowym rozwiązaniem. Do czasu, aż możliwy będzie przeszczep szpiku kostnego. Niestety, siostra Katherine nie okazała się wystarczająco dobrze dopasowanym dawcą, przez co lekarze nie zdecydowali się na natychmiastową transplantację. W tamtych czasach alternatywy nie było, więc podjęto decyzję o przedłużeniu pobytu chłopca w sterylnym środowisku.

David spędził swoje pierwsze lata życia głównie w Texas Children's Hospital, a wraz z wiekiem coraz częściej przebywał w domu z rodzicami i starszą siostrą Katherine w Dobbin w Teksasie. Jego plastikowa bańka była systematycznie powiększana w miarę wzrostu chłopca.

Życie Davida w bańce wymagało niezwykłych rozwiązań w każdej dziedzinie. Chłopiec otrzymywał edukację od nauczycieli, którzy stali za plastikową ścianą i przekazywali mu wiedzę. Pomimo izolacji David okazał się niezwykle inteligentnym dzieckiem. W wieku siedmiu lat posiadał słownictwo dorównujące poziomowi dorosłych i wykazywał ogromną chęć do nauki.

Kontakt fizyczny z rodziną był możliwy jedynie przez specjalne rękawice wmontowane w ścianę bańki. Rodzice nigdy nie mogli przytulić swojego syna czy wziąć go na ręce w naturalny sposób. Ta sytuacja była szczególnie bolesna dla matki, Carol Anne Vetter, która przez dwanaście lat nie mogła doświadczyć zwykłego macierzyńskiego gestu.

Psychologowie stale obserwowali Davida, badając wpływ fizycznej izolacji na jego rozwój emocjonalny. Choć starano się zapewniać mu regularny kontakt z rodziną oraz specjalistyczną opiekę wspierającą jego rozwój, życie za plastikową ścianą nieuchronnie odbijało się na chłopcu. Jednym z jego największych marzeń było napicie się coca-coli, co okazało się niemożliwe, gdyż w procesie sterylizacji napój tracił swój smak.

W 1974 roku lekarze z Texas Children's Hospital zaczęli rozważać możliwości umożliwienia Davidowi doświadczenia życia poza stacjonarnymi bańkami izolacyjnymi. Zwrócili się o pomoc do inżynierów z NASA, którzy przez trzy lata pracowali nad stworzeniem specjalnego rozwiązania.

W 1977 roku NASA zaprezentowała mobilny system izolacji biologicznej - hermetyczny skafander oparty na kombinezonach noszonych przez astronautów podczas kwarantanny po lotach kosmicznych. Ten kosztujący 50 tysięcy dolarów strój był dostarczony wraz z 54-stronicową instrukcją obsługi i pozwolił sześcioletniemu Davidowi po raz pierwszy wyjść poza swoją plastikową bańkę.

Skafander umożliwił chłopcu robienie kroków po ziemi i patrzenie w niebo, a także był pierwszym momentem, kiedy rodzice mogli go objąć, choć nadal przez plastikową barierę. Niestety, cały proces przechodzenia z bańki do skafandra był skomplikowany i wieloetapowy. David używał tego stroju jedynie przy sześciu okazjach, zanim z niego wyrósł.

Z upływem lat sytuacja Davida zaczęła coraz bardziej odbijać się na jego zdrowiu psychicznym. Niektóre źródła wskazują na pojawienie się u niego objawów depresji, a lekarze w pewnym momencie zaczęli obawiać się, że dorastający chłopiec może próbować odebrać sobie życie. Specjaliści odpowiedzialni za jego terapię zaczęli go opuszczać, tłumacząc się bezradnością wobec jego przypadku.

W wieku dziewięciu lat zdecydowano się wypisać Davida ze szpitala na stałe i odesłać do domu. Początkowo jego nastrój się poprawił, jednak była to krótkotrwała zmiana. Carol Vetter wspominała o melancholii chłopca, gdy tęsknym wzrokiem oglądał za oknem bawiące się dzieci. David stawał się coraz bardziej cichy i zamknięty w sobie.

Historia chłopca stała się popularna w mediach amerykańskich, a Hollywood wyprodukował nawet luźno inspirowany jego przypadkiem film "Chłopiec w plastikowej bańce" z Johnem Travoltą w roli głównej. Media nadały mu przydomek "Bubble Boy", choć nazwisko rodziny pozostawało tajemnicą przez dziesięć lat po jego śmierci, aby chronić prywatność bliskich.

Nim David skończył dwanaście lat, pojawiła się nowa nadzieja. Bostońscy lekarze opracowali nowatorską procedurę umożliwiającą bezpieczny przeszczep szpiku od dawcy, który nie posiadał stuprocentowej zgodności tkankowej. Według zespołu medycznego operacja miała być w 99 procentach bezpieczna. Albo zadziała, albo po prostu nie przyniesie efektu, pozostawiając pacjenta w dotychczasowym stanie.

21 października 1983 roku David otrzymał przeszczep szpiku kostnego od swojej starszej siostry Katherine. Rodzice upewnili się, że dwunastoletni chłopiec rozumie procedurę i jest gotów ją przejść. Mimo wątpliwości co do skuteczności, David zgodził się na operację. Katherine wraz z matką poleciały do Bostonu, gdzie pobrano i przygotowano szpik, a następnie David asystował lekarzom przy wstrzyknięciu, ponieważ praca wewnątrz bańki była dla nich utrudniona.

Początkowo wydawało się, że transplantacja przebiegła pomyślnie. Lekarze obawiali się głównie choroby przeszczep przeciwko gospodarzowi, w której zdrowe białe krwinki od dawcy atakują tkanki organizmu biorcy. Te objawy jednak nie wystąpiły. Niestety, nikt nie wiedział, że szpik Katherine zawierał niezdiagnozowany wirus Epsteina-Barra, który wywołał u Davida chłoniaka - nowotwór układu limfatycznego.

David spędził Boże Narodzenie 1983 roku w domu z rodziną. Po powrocie do szpitala na początku stycznia 1984 roku po raz pierwszy w życiu zachorował. Jego temperatura wzrosła do 40,5 stopnia Celsjusza, pojawiły się wymioty i biegunka. Lekarze obawiali się odwodnienia i debatowali nad tym, czy wyjąć chłopca z bańki.

Na bezpośrednie pytanie ojca David odpowiedział: "Tato, zgodzę się na wszystko, żeby poczuć się lepiej". 7 lutego 1984 roku po raz pierwszy w życiu wyszedł ze swojej bańki do zdezynfekowanego pokoju podobnego do tego, w którym się urodził. Rodzina ubrana w sterylne ubrania mogła go dotknąć. David uśmiechał się do wszystkich dziwnych uczuć łaskotania. "Przestańcie!" krzyczał. Katherine zauważyła, że jego głos brzmi inaczej poza bańką, a Carol Anne stwierdziła, że jego włosy są grubsze niż sobie wyobrażała.

W miarę jak chłoniak postępował, stan Davida pogarszał się, a on sam zdawał sobie z tego sprawę. "To nie działa" - powiedział do matki. "Jestem zmęczony. Dlaczego po prostu nie wyciągniemy wszystkich rurek i nie pozwolimy mi iść do domu?" 22 lutego 1984 roku, gdy jego przyjaciółka psycholog Mary Murphy wychodziła, zamiast zwykłego "Do zobaczenia później", David powiedział jej: "Pamiętaj, kocham cię, Mary. Żegnaj."

Ostatnie słowa, które tego dnia wypowiedział do matki, brzmiały: "Kocham was wszystkich." Następnie puścił oko do swojego lekarza i zasnął. Otrzymał ostatnie namaszczenie, a potem jego matka zdjęła maskę i po raz pierwszy go pocałowała. Kilka minut później David został uznany za zmarłego w wieku dwunastu lat.