Kraków: Świąteczny Kiermasz Charytatywny dla małej Hani
W środowe popołudnie, 10 grudnia, kilka dni po wizycie Świętego Mikołaja, na Placu Wolnica w Krakowie odbywa się wyjątkowy kiermasz. Wydarzenie dedykowane jest małej Hani cierpiącej na rzadką chorobę genetyczną.
Bodnar w Trybunale Konstytucyjnym? Jasne stanowisko z partii
Podczas kiermasz uczestnicy mają szansę zaopatrzyć się w świąteczne ozdoby, rękodzieło, biżuterię, a nawet coś na ząb. Całkowity dochód ze sprzedaży zostanie przekazany fundacji EIF3F Research Foundation, pod której skrzydłami jest mała Hania.
Hania zmaga się z rzadką chorobą
Hania to jedno z niewielu dzieci cierpiących na rzadką chorobę genetyczną związaną z mutacją genu EIF3F, prowadzącą do prowadzącą do poważnych zaburzeń rozwoju, padaczki i niepełnosprawności intelektualnej. Niestety na ten moment nie istnieje lek na ów syndrom - ten jednak ma szansę powstać. Rodzice kilku polskich dzieci z mutacją genu założyli fundację EIF3F Research Foundation, współpracującą z naukowcami z Polski, USA i Chin nad opracowaniem terapii genowej dla chorych.
- Każde wydarzenie, które zwiększa świadomość i wspiera badania, realnie przybliża nas do uratowania naszych dzieci - mówi Anna Nijakowska-Augustyn, mama Hani i prezeska fundacji.
Hanię oraz inne dzieci - m.in. Martę, Kacpra, Olusia, Maćka i Mai - chorujące na tę ultrarzadką chorobę genetyczną można również wesprzeć online.
