Nocna Jazda Samochodem Bez Celu rozpoczęła sezon w Gnieźnie. Nie mogło zabraknąć celu charytatywnego
W niedzielę 25 maja na gnieźnieńskim Rynku zorganizowano motoryzacyjne i charytatywne rozpoczęcie sezonu nieformalnej grupy, jaką jest Nocna Jazda Samochodem Bez Celu. Jak zawsze, nie zabrakło mnóstwa atrakcji, pięknych samochodów, motocykli, świetnej atmosfery, dużych wrażeń oraz niezapomnianych wspomnień.
Nocna Jazda Samochodem Bez Celu rozpoczęła sezon w Gnieźnie. Nie mogło zabraknąć celu charytatywnego
Zlot trwa od 12:00 do 18:00. Przez ten czas na Rynku odbyły się pokazy kickboxingu oraz tańca grupy Passion of Dance. O muzyczną część wydarzenia zadbali: DJ Basteq, Man’hand, Destro, Mikashi, HugoDeejay & Shafa i K-Pop Group.
Dla dzieci przygotowano następujące atrakcje: malowanie twarzy, tatuaże, zamek dmuchany, postacie z Gwiezdnych Wojen z grupy Polishclonetroopers oraz ulubionych bohaterów z kreskówek z którymi można było zrobić sobie pamiątkowe zdjęcie.
Środki z imprezy były zbierane na leczenie 4-letniej Martynki Dominiak, którą dopadła zmiana w genie dla atypowej postaci Zespołu Retta oraz padaczka lekooporna z napadami ogniskowymi.
Już w 6. tygodniu życia u Martynki wystąpiły pierwsze napady.
- Byliśmy naprawdę przerażeni, dlatego niezwłocznie pojechaliśmy do szpitala. Tam zdiagnozowano padaczkę, a my nie wiedzieliśmy, co będzie dalej. Metodą prób i błędów udało się dobrać leki i zatrzymać napady. Jak się później okazało, tylko na pewien czas. Gdy Martynka miała 3 latka, wszystko wróciło. Na początku ataki nie były mocne, ale z czasem zaczęły przybierać na sile. Obecnie sytuacja jest dramatyczna. Córeczka ma 2-3 silne napady dziennie! Do tego występuje u niej około 10 mniej widocznych. Po tych najgorszych dochodzi do siebie przez 2-3 godziny.
- mówią rodzice Martynki.
- Każdy atak padaczkowy powoduje nie tylko okrutne cierpienie, ale też cofa naszą Martnkę w rozwoju. Córeczka ma 4 latka, nie mówi, przestaje reagować na wołanie. Nie chodzi już do przedszkola. Nawet to terapeutyczne powiedziało, że nie mogą się zajmować dzieckiem w tak poważnym stanie
- dodają.
Za wszystko odpowiada Atypowy Zespół Retta, spowodowany mutacją w genie CDKL5. Okazuje się, że istnieje specjalny lek, który pomaga zatrzymać ataki u dzieci właśnie z taką mutacją.