Opóźniona diagnoza demencji. Problem wielu pacjentów
Wielu chorych na demencję doświadcza długich opóźnień w postawieniu diagnozy - często trwających ponad trzy lata, a w przypadku młodszych pacjentów jeszcze dłużej. Globalny przegląd ponad 30 tysięcy przypadków choroby ujawnia, że na opóźnienia wpływają m.in. wiek, typ demencji oraz systemowe problemy w opiece zdrowotnej, takie jak utrudniony dostęp do specjalistów czy bariery kulturowe.
Według nowego badania prowadzonego przez naukowców z University College London (UCL), osoby z demencją otrzymują diagnozę średnio 3,5 roku po zauważeniu pierwszych objawów, a w przypadku demencji o wczesnym początku - aż po 4,1 roku.
Przeanalizowano kilkanaście badań dotyczących demencji, by oszacować średni czas od wystąpienia objawów do postawienia ostatecznej diagnozy.
- Terminowa diagnoza demencji pozostaje ogromnym globalnym wyzwaniem, na które wpływa wiele złożonych czynników. Konieczne są konkretne strategie zdrowotne, aby ją usprawnić. Inne badania szacują, że tylko 50-65 proc. przypadków demencji jest diagnozowanych w krajach o wysokim dochodzie, a w innych krajach odsetki te są jeszcze niższe - mówi dr Vasiliki Orgeta, współautorka badań.
Wczesna diagnoza może poprawić dostęp do leczenia i u niektórych osób wydłużyć okres łagodnej demencji, zanim objawy się nasilą.
Jak ustalono, średni czas od zauważenia objawów do diagnozy wynosi 3,5 roku, a dla demencji o wczesnym początku - 4,1 roku, przy czym niektóre grupy doświadczają jeszcze dłuższych opóźnień.
Odkryto, że młodszy wiek przy początku objawów oraz otępienie czołowo-skroniowe (frontotemporalne) są powiązane z dłuższym czasem oczekiwania na diagnozę.
- Potrzebujemy jasnych ram pojęciowych dla czasu diagnozy w demencji, opracowanych wspólnie z osobami chorymi, ich opiekunami i bliskimi - ocenia dr Orgeta.
- Objawy demencji często są mylone z normalnym starzeniem się, a strach, stygmatyzacja i niska świadomość społeczna mogą zniechęcać ludzi do szukania pomocy - wskazuje dr Phuong Leung, współautorka badań.
- W systemach opieki zdrowotnej niespójne ścieżki kierowania pacjentów, ograniczony dostęp do specjalistów i niedofinansowane kliniki pamięci mogą dodatkowo opóźniać diagnozę. Dla niektórych osób barierą mogą być też różnice językowe lub brak odpowiednich narzędzi diagnostycznych dostosowanych kulturowo - dodaje prof. Rafael Del-Pino-Casado z Uniwersytetu w Jaén, który także uczestniczył w badaniach.
- Aby przyspieszyć diagnozowanie demencji, potrzebne są działania na wielu płaszczyznach. Kampanie informacyjne mogą zwiększyć wiedzę o wczesnych objawach i zmniejszyć stygmatyzację, zachęcając ludzi do szybszego szukania pomocy. Szkolenie klinicystów jest kluczowe dla wczesnego rozpoznania i kierowania pacjentów, podobnie jak zapewnienie dostępu do wczesnych interwencji i indywidualnego wsparcia: tak, by osoby z demencją i ich rodziny mogły uzyskać potrzebną pomoc - podsumowuje dr Ortega.
Na podstawie:
Think it's just aging? Why dementia is missed for 3.5 years on average