Rodzinny festyn charytatywny będzie w Janikowie. Wielki gest solidarności - rodzice Stasia Zielińskiego przekażą dochód dla Leona Słomki

Fundacja Kolbe z Janikowa w gminie Kozienice organizuje festyn charytatywny pod hasłem: IV Festyn Rodzinny Pomagamy Stasiowi. Odbędzie się on w niedzielę 22 czerwca, w godzinach 13.30 - 21.00 na terenie Publicznej Szkoły Podstawowej w Janikowie.

Staś ma 5 lat, cierpi na rzadką chorobę genetyczną - dystrofię mięśniową Duchenne'a. Choroba prowadzi do postępującego zaniku mięśni, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie. Wpływa negatywnie na mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz na serce. Odbiera szansę na normalne funkcjonowanie w bardzo szybkim czasie. Do tej pory dla dzieci takich jak Staś nie było ratunku. Wszystkie metody leczenia i rehabilitacji, jedynie nieznacznie spowalniały śmiertelny proces, który zachodził w ich organizmach. W Stanach Zjednoczonych jest możliwa terapia genowa, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp choroby. Podanie leku możliwe jest wyłącznie dla dzieci między 4 a 5 rokiem życia (przed ukończeniem 6 lat). Koszt terapii genowej wynosi ponad 17 milionów złotych.

"Do tej pory rodzice Stasia, dzięki zaangażowaniu wielu osób uzbierali już całą, potrzebną kwotę, jednak koszty wciąż mogą się zwiększać, dlatego też postanowiliśmy pomóc Stasiowi." - informuje Fundacja Kolbe w mediach społecznościowych.

Tymczasem Ewelina i Piotr Zielińscy, rodzice Stasia informują, że pieniądze ze zbiórki w Janikowie przekażą na rzecz Leona Słomki, cierpiącego na tę samą chorobę, dla którego prowadzona jest zbiórka na terapię w Stanach Zjednoczonych.

"Pragniemy z całego serca podziękować Fundacja Kolbe za zorganizowanie niezwykłego wydarzenia, które zostało poświęcone naszemu synkowi. Wydarzenie to było planowane wiele miesięcy temu, kiedy nasza zbiórka na leczenie Stasia wciąż trwała i potrzeba bylo uzbierać jeszcze kilka milionów. Wspaniali ludzie z Fundacji odwiedzili nasz dom i poznali naszych dwóch synków, zdecydowali, że ich pomoc popłynie dla Stasieńka. Dziś jesteśmy już po zakończeniu zbiórki– lecz przed nami wciąż wiele wyzwań. Obecnie jesteśmy na etapie ponownej kwalifikacji Stasia do terapii genowej w Stanach Zjednoczonych, ponieważ wcześniejsza wycena jest już nieaktualna, musimy kompletować dokumentacje w języku angielskim oraz odbyć rozmowę online z doktor w Stanach. Mamy nadzieję, że dzięki zebranym środkom uda się podjąć leczenie, które da Stasiowi szansę na lepszą przyszłość.Jako rodzice daliśmy z siebie wszystko, by nasza zbiórka zakończyła się sukcesem. Nie było łatwo, to były miesiące ogromnego stresu, nieprzespanych nocy, intensywnej pracy w mediach społecznościowych, liczne wyjazdy, organizacja wydarzeń, nieustanne proszenie o pomoc i mobilizowanie ludzi. Udało nam się jednak zbudować wokół siebie prawdziwą Armię dobrych serc, za co będziemy wdzięczni do końca życia.Wiemy, z jak nadludzkim wysiłkiem wiąże się prowadzenie milionowej zbiórki. Dlatego – mimo naszych własnych potrzeb – zdecydowaliśmy, że środki zebrane podczas wspomnianego wydarzenia przekażemy na terapię genową dla Leona Słomki z Białobrzegów, który walczy z DMD jak Staś. To nasz sposób, by pomóc dalej – by dołożyć cegiełkę do cudu, na który czeka kolejne dziecko i jego rodzina. Zachęcamy wszystkich do udziału w tym wyjątkowym wydarzeniu, które odbędzie się w najbliższą niedzielę przy PSP w Janikowie.Rodzicom Leonka i wszystkim innym walczącym o życie i zdrowie swoich dzieci życzymy ogromnej siły i wytrwałości. Trzymamy za Was kciuki z całego serca. Nie poddawajcie się." - napisali Ewelina i Piotr Zielińscy.

Zbiórka dla Leona Słomki prowadzona jest także pod adresem: https://www.siepomaga.pl/leon-slomka

Podczas Festynu Rodzinnego w Janikowie będzie wiele bardzo ciekawych atrakcji w tym loteria fantowa, licytacje, a także występy zespołów artystycznych. Gwiazdami muzycznymi tego wydarzenia są zespoły Top Girls oraz Power Pla. Na scenie wystąpią też: Dekorator, zespół Selekt, DJ Mamniutka oraz miejscowa młodzież.

Wydarzenie objęte jest patronatem Marszałka Województwa Mazowieckiego. Partnerem wydarzenia jest Samorząd Województwa Mazowieckiego.