VIII Piknik Motocyklowy w Trzebini. Potrzebna pomoc dla 6-letniego Aleksego Zdanowskiego
VIII Piknik Motocyklowy w Trzebini
Organizatorzy zapraszają nie tylko motocyklistów, ale także rodziny, przyjaciół i mieszkańców regionu. Wstęp na wydarzenie jest wolny, a każdy może dołożyć swoją cegiełkę do pomocy Aleksowi.
Piknik Motocyklowy to doskonała okazja, aby połączyć pasję z pomocą potrzebującym. Program wydarzenia obfituje w atrakcje:
- Parada motocyklowa,
- Pokazy ratownictwa,
- Koncerty zespołów rockowych, takich jak Wyjście Awaryjne, Sadysta, Dżem Cover Band,
- Konkursy z nagrodami dla uczestników,
- Stoiska gastronomiczne i wiele innych niespodzianek.
Pomoc dla Aleksego Zdanowskiego
Każdy dzień życia Aleksego to wyzwanie. Choroba neurodegeneracyjna, z którą się zmaga, niszczy ośrodkowy układ nerwowy, a jej postępujący charakter wymaga stałej opieki medycznej i intensywnej rehabilitacji. Chłopiec, karmiony przez gastrostomię PEG i wspomagany respiratorem, wymaga specjalistycznego sprzętu oraz leków, które są ogromnym obciążeniem finansowym dla jego rodziny.
Rodzice Aleksego, Marzena i Patryk Zdanowscy, nie poddają się, walcząc o jak najlepszą jakość życia dla swojego syna.
Żyjemy tu i teraz, ciesząc się każdym uśmiechem i chwilą spędzoną razem - mówi pani Marzena.
Życie pełne wyzwań. Walka z wyniszczającą chorobą
Aleksy urodził się 25 listopada 2019 roku. Początkowo wydawał się zdrowy, choć rodzice zauważyli niepokojące spadki saturacji i problemy z pracą serca. Gdy miał trzy miesiące, zaczęły pojawiać się napięcia mięśniowe. Diagnoza była trudna do ustalenia, a kluczowy moment nastąpił dopiero w siódmym miesiącu życia. Wówczas najpierw zdiagnozowano u chłopca zespół Westa, a dalsze badania ujawniły jeszcze poważniejszą prawdę - zespół Leigha.
Pierwsze dni po diagnozie były koszmarem. Nasz świat rozsypał się na kawałki - wspomina pani Marzena.
Aleksy jest dzieckiem leżącym, karmionym przez gastrostomię PEG, wspieranym respiratorem i wymagającym intensywnej opieki. Rodzina codziennie walczy o każdy jego oddech i najmniejszy ruch. Chłopiec cierpi również na lekooporną padaczkę, która grozi jego życiu.
W ostatnim czasie lekarze zdiagnozowali u niego zespół Lennoxa-Gastauta, kolejny ciężki stan neurologiczny. Nadzieją na poprawę jest terapia lekiem Epidiolex lub nierefundowany stymulator nerwu błędnego tVNS.
Codzienne funkcjonowanie rodziny Zdanowskich wiąże się z ogromnymi kosztami. Suplementacja, rehabilitacja, sprzęt medyczny oraz specjalistyczna dieta znacznie przekraczają ich możliwości finansowe. Dodatkowym wyzwaniem są podróże do warszawskich klinik bez odpowiedniego samochodu przystosowanego do potrzeb Aleksego i jego sprzętu.
Mimo trudności, rodzice Aleksego podkreślają, że ich miłość do syna jest niezmierzona. Chłopiec, mimo braku możliwości komunikacji werbalnej, daje im radość każdego dnia.
Urodził się, aby go kochać. Żyjemy chwilą, ciesząc się każdą wspólną chwilą - mówi pani Marzena.
