Żyje z nim 18 tys. osób. Toczeń rumieniowaty układowy trudno rozpoznać

Jak pokazują badania opinii społecznej zrealizowane przez agencję SW Research, ponad połowa Polaków (57%) słyszała kiedyś o toczniu rumieniowatym układowym (TRU), ale tylko 3% z nich było w stanie poprawnie wskazać charakterystykę i objawy tej choroby. Światowy Dzień Reumatyzmu to doskonała okazja, by przybliżyć specyfikę choroby, jaką jest toczeń.

Toczeń to jedna z najbardziej nieprzewidywalnych chorób autoimmunologicznych. W Polsce z toczniem żyje około 18,5 tysiąca osób, z czego zdecydowana większość - aż 90% - to kobiety między 15. a 45. rokiem życia. Toczeń nie daje na początku jednoznacznych objawów, a te, które się pojawiają, mogą być z łatwością przypisane do innych dolegliwości. Są to na przykład pozornie niewinne zmęczenie, bóle mięśni i stawów.

W związku z tym toczeń u każdej osoby może się inaczej manifestować. Utrudnia to też proces diagnostyczny, a właśnie jak najszybsze postawienie właściwej diagnozy i wdrożenie skutecznego leczenia jest kluczowe dla jakości życia pacjentów.

- Toczeń rumieniowaty układowy jest przewlekłą zapalną chorobą układową o podłożu z autoimmunizacji, co oznacza, że produkowane są przeciwciała przeciwko własnym komórkom. Choroba przebiega z okresami remisji i zaostrzeń, podczas których dochodzi do jednoczesnego zajęcia wielu układów i narządów, takich jak skóra, stawy, nerki, układ sercowo-naczyniowy. Celem leczenia jest więc wprowadzenie choroby w stan remisji, czy niskiej aktywności, a więc taki stan, gdy pacjent nie odczuwa objawów bądź są one zminimalizowane - wyjaśnia lek. med. Agata Matusiewicz, reumatolog, Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.

Stała opieka lekarza i właściwe leczenie to podstawa w utrzymywaniu dobrej jakości życia przez pacjentów z toczniem rumieniowatym układowym. Niestety zdarzają się przypadki przerwania terapii przez pacjentów, a dzieje się tak najczęściej, gdy pojawia się realna poprawa, która usypia czujność.

Toczeń rumieniowaty układowy cechuje zmienność. Czasem przez dłuższy czas pacjent ma wrażenie jakby choroby nie było, ale to tylko złudzenie - nawet w remisji organizm nadal potrzebuje leczenia. Ważna jest nieprzerwana opieka lekarska nawet w czasie, kiedy choroba nie daje uciążliwych objawów.

Najczęściej czynnikiem, który według respondentów usprawnia rozmowę z lekarzem, jest zaufanie (60% wskazań). Równie ważna jest możliwość zadania pytań przez pacjenta i uzyskania odpowiedzi (59%), a także brak pośpiechu ze strony lekarza (56%). Jednocześnie aż 57% ankietowanych uważa, że osoby z chorobami przewlekłymi, takimi jak toczeń, nie mają zapewnionego wystarczającego wsparcia społecznego i medycznego (większa dostępność lekarzy, wsparcie psychologa).

O tym, jak wpływa to na proces leczenia, mówi jedna z osób żyjących z toczniem, a zarazem prezeska Fundacji Toczeń Polska.

- Działając na co dzień na rzecz pacjentów z toczniem, niejednokrotnie spotkałam się z przypadkami, gdy przerwanie terapii skończyło się nawrotem choroby i poważnymi powikłaniami. Dlatego tak ważna jest motywacja do leczenia, ale też regularność spotkań z lekarzem prowadzącym i szczerość wobec niego. Aby te warunki były spełnione, pacjent musi mieć zaufanie do specjalisty oraz poczucie, że jest w dobrych rękach, ale też wiedzieć, że ma wpływ na cały proces terapeutyczny. Zdajemy sobie sprawę z ograniczeń systemowych, takich jak zbyt mało czasu na wizytę - tym bardziej więc istotne jest to, by wykorzystać go jak najlepiej. Bez zaufania i szczerości wobec siebie nawzajem nie jest to możliwe. Toczeń jest chorobą przewlekłą, na całe życie, dlatego budowanie samoświadomości i partnerskiego podejścia do współpracy jest tak istotne - wyjaśnia Magdalena Misuno, prezeska Fundacji Toczeń Polska.

Tocznia rumieniowatego układowego na pierwszy rzut oka nie widać. Pacjenci bardzo często w obawie przed oceną nie dzielą się informacją o chorobie w miejscu pracy, w kontaktach społecznych, wśród znajomych.

Wsparcie emocjonalne i zrozumienie ze strony otoczenia są bardzo ważne dla osoby żyjącej z toczniem. Zmienność i nieprzewidywalność tej choroby wpływa na to, że pacjenci potrzebują wsparcia, zrozumienia i obecności innych. Im większa będzie świadomość społeczna na temat tocznia, tym lepiej będą funkcjonować osoby z nim żyjące.