Dom dla niewidzialnych w Toruniu. To oni stoją za tak ważną inicjatywą

- Musimy ją zapewnić w miarę szybko, bo z mężem zbliżamy się do siedemdziesiątki - mówi Małgorzata Mendelewska.

Z gronem ludzi dobrej woli walczą o budowę w Toruniu Ośrodka Wsparcia dla Dorosłych Osób z Autyzmem. Miasto, w trybie bezprzetargowym, wydzierżawiło nieruchomość na ten cel Autyzm Polska Autyzm Fundacji Pomocy Osobom Autystyczny, której prezesuje Małgorzata Mendelewska.

- Czasami nachodzą mnie wyrzuty sumienia - przyznaje Włodzimierz Mendelewski. - Pomysł z budową specjalnego domu, w którym wsparcie znajdzie nie tylko nasza córka, ale i inne dorosłe, niewidzialne dzieci, był mój. To osoby niezdolne do samodzielnej egzystencji, których nie widzi państwowy system opieki. Wiedziałem, że gdy pomysł przedstawię żonie, ona zrobi wszystko, by taki dom powstał. I tak się dzieje. Żonę kosztuje to wiele nerwów, emocji. Założyliśmy fundację, w półtora roku udało się dużo osiągnąć. Walczymy, chociaż wielu rodziców, którzy są w podobnej sytuacji jak my, poddało się, po prostu mają dość. Żyją nadzieją, że ich dziecko umrze przed nimi. Inni mają w głowie plan B.

Co to za plan?

- Rozszerzone samobójstwo - wyjaśnia Włodzimierz Mendelewski.

Poznali się w czasach studenckich, w drugiej połowie lat siedemdziesiątych., w Toruniu. Przyjechali tu na studia. Ona z Lipna, on - z okolic Aleksandrowa Kujawskiego. Są absolwentami pedagogiki na Uniwersytecie Mikołaja Kopernika. W 1980 roku urodziła się Paulina.

- Poród był koszmarny. Byłam drobna, córka była duża. Na siłę wypychano ją ze mnie. Miała wiele krwiaków i siniaków. Podczas porodu doszło do niedotlenienia mózgu - wspomina Małgorzata Mendelewska.

Gdy Paulina miała pół roku, pojawiły się u niej napady padaczkowe, tzw. zespół Westa.

- Było ich od kilkunastu do kilkudziesięciu dziennie. Spowodowały kolejną degradację struktur mózgowych, regres psychofizyczny - mówi Włodzimierz Mendelewski.

Trzyletnią Paulinę zdiagnozowała psychiatra, dr Alina Moniuszko-Codrow. Orzekła autyzm. Najprawdopodobniej będący efektem okoliczności porodu i dalszych jego następstw.

- Diagnoza była niezwykła też dlatego, że wtedy autyzm nie był tak często rozpoznawany jak obecnie. Nie mieliśmy skąd zaczerpnąć wiedzy o tym zaburzeniu neurorozwojowym. Zaczęliśmy też szukać specjalistów i terapeutów, którzy wspomogliby nas w walce o rozwój córki - wspomina Małgorzata Mendelewska.

Mendelewscy pracowali w szkole specjalnej nr 19 w Toruniu. Małgorzata jako szefowa koła Towarzystwa Przyjaciół Dzieci organizowała jedne z pierwszych w Polsce turnusy wczesnej interwencji, dwutygodniowe wyjazdy, w których uczestniczyły też inne rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi.

- Nigdy nie działaliśmy tylko dla siebie, zawsze wspomagaliśmy innych, dzieliliśmy się naszymi doświadczeniami - podkreślają Mendelewscy.

Wsparcia szukali w Stanach Zjednoczonych. W 1989 roku byli w Filadelfii, w instytucie Glenna Domana. To twórca metody rehabilitacji osób z uszkodzeniem mózgu. W przypadku Pauliny, mimo ogromnego zaangażowania jej rodziców, metoda ta nie przyniosła oczekiwanych rezultatów.

W wieku sześciu lat trafiła do specjalnego przedszkola. Świetnie się w nim czuła. Gorzej było w szkole. Szybko przeszła na nauczanie indywidualne. Tzw. głęboki autyzm nie pozwala na funkcjonowanie z ludźmi w otoczeniu. U Pauliny nasilały się jego objawy: zaburzenia zachowania, agresja, autoagresja, brak komunikacji werbalnej. Nie rozwijała się intelektualnie.

- Musieliśmy opuścić piękne mieszkanie w kamienicy na Bydgoskim Przedmieściu. Byliśmy uciążliwi dla sąsiadów. Dla nas sytuacja też była krępująca - mówi Włodzimierz Mendelewski.

Znaleźli grunt na Rudaku. Zbudowali dom. To najlepsze rozwiązanie w ich sytuacji. Także dlatego, że w wieku 24 lat Paulina zakończyła edukację specjalną. Tata przeszedł na wcześniejszą emeryturę, skupił się na codziennej opiece nad córką. Jego żona zmieniła pracę, na tę w branży ubezpieczeniowe. Szybko awansowała na stanowiska menadżerskie. Zdobyła doświadczenie, które przydaje się w prowadzeniu fundacji.

Z powodu pojawiającej się u córki agresji rezygnowali z wizyt z nią u bliskich. Problem bywa z wizytami rodziny czy znajomych u nich.

- Ogromnie boli nas sytuacja z Zosią, naszą dziewięcioletnią wnuczką. Nie jest swobodna, gdy nas odwiedza. Boi się cioci, która bywa wobec niej agresywna. Paulina nie znosi obecności Zosi. Jest o nią zazdrosna - mówi Małgorzata Mendelewska.

Sama też doznała agresji ze strony córki. Była pobita, podrapana, pogryziona. Córka o mało nie skręciła jej karku. Jednak gdy mama wyjeżdża, Paulina tęskni, płacze, rozpacza.

- Co jakiś czas wyjeżdżam. Muszę wyjechać. Choćby do sanatorium. Każdy wyjazd wiąże się z dokładnym zaplanowaniem opieki nad Pauliną. Młodsza córka, Martyna i jej mąż się w nią angażują. Zięć ma bardzo dobry kontakt z Pauliną. Dała mu się pogłaskać po ręce. To z jej strony najwyższy stopień zaufania - mówi Małgorzata Mendelewska.

Paulina wycisza się budując "rzeźby" z wytłaczanek na jajka. Drze je, a kawałki układa. Jej tata też ma swoją odskocznię. Prowadzi zajęcia z emisji głosu na dziennikarstwie na UMK oraz z oligofrenologopedii na studiach podyplomowych. Śpiewa w chórze Astrolabium.

Podział zadań u Mendelewskich, wspieranych przez opiekunki, obowiązuje też na co dzień.

- Ja jestem na przykład fryzjerem - uśmiecha się pan Włodzimierz. - Zbliżenie się kogokolwiek obcego do Pauliny jest niemożliwe. Także lekarza. Nie da się zbadać. Odwiedza nas cyklicznie jedynie psychiatra. Oczywiście od córki nie dowiemy się, co ją boli, jak się czuje. Problemy zdrowotne konsultujemy więc telefonicznie. Opisujemy problem, wysyłamy zdjęcia.

Ogromnym wyzwaniem jest wizyta u stomatologa. Trzeba znaleźć anestezjologa, który wprowadzi Paulinę w stan pozwalający na jej transport do lekarza. To wielkie wyzwanie. Zabiegi przeprowadzane są oczywiście pod narkozą.

- Wkrótce czeka nas powtórka z tej operacji. Jej wizja nas przeraża. W procedurach medycznych w Polsce nie przewidziano pacjentów takich jak nasza córka. Przerobiliśmy to także wtedy, gdy konieczny był zabieg laryngologiczny. Nie było warunków, by po nim Paulina została w szpitalu, także w tym psychiatrycznym - wspomina Włodzimierz Mendelewski.

O trwającym właśnie boju Mendelewskich o budowę ośrodka dla dorosłych całkowicie niesamodzielnych osób w spektrum autyzm głośno zrobiło się nie tylko w Toruniu. Koszt inwestycji szacowany jest na 18 milionów złotych. Prawdopodobnie znajdą się na ten cel fundusze unijne i państwowe. Fundacja musi jednak zapewnić tzw. wkład własny. Prowadzi więc zbiórki, organizuje koncerty, aukcje dzieł sztuki, kampanie społeczne z udziałem znanych osób.

Wzorem dla ośrodka w Toruniu są placówki z Krakowa, Gdańska czy Poznania. Szlakiem wytyczonym przez Mendelewskich podążają w województwie kujawsko-pomorskim inni. Ośrodki mają powstać też w Bydgoszczy, Grudziądzu i Włocławku. Jest szansa, że budowa tego w Toruniu rozpocznie się w połowie przyszłego roku.

- Dopóki wystarczy nam sił, nie oddamy Pauliny na stałe do ośrodka. Będzie z nami. To nasze dziecko, kochamy ją. Będziemy córkę dowozić do ośrodka na zajęcia. To będzie dla niej szansa na wyjście z domu, bo od 20 lat jedynie przebywa w ogrodzie i jest zabierana na przejażdżki samochodowe - mówi Małgorzata Mendelewska.

- Gdy córka była młodsza, spacerowaliśmy na Barbarce, potem mieliśmy swój zakątek na Podgórzu. Teraz nie ma siły, która ją zmusi do wyjścia z samochodu. Chyba to kojarzy z wizytami w szpitalu. Co do ośrodka, to musimy też skompletować profesjonalną kadrę i zapewnić mu stabilność finansową. To kosztochłonne przedsięwzięcie. Choćby z tego względu, że w ośrodku każdy podopieczny będzie miał swojego opiekuna. Liczymy zwłaszcza na fachowców od komunikacji alternatywnej. W ostatnich latach metody te ogromnie się rozwinęły, dając osobom niewerbalnym po raz pierwszy szansę komunikowania się z otoczeniem. Być może przed naszym odejściem uda się nawiązać większy kontakt z córką - dodaje Włodzimierz Mendelewski.