Białystok: Moja córka mieściła się w dwóch dłoniach - historia mamy wcześniaka, która stworzyła fundację

Statystyki mówią, że średnio co 8-10 dziecko przychodzi na świat przedwcześnie. Dane polskie są zbieżne ze światowymi - mówimy o około 8-10 procent urodzeń. Co ciekawe, po pandemii COVID-19 zaobserwowaliśmy pewną zmianę. Liczba wcześniaków maleje, ale to wynika głównie z tego, że w ogóle dzieci rodzi się mniej. Procentowo udział wcześniaków pozostaje podobny.

COVID sprawił, iż kobiety w ciąży zaczęły bardziej dbać o siebie - zwracać uwagę na higienę, mycie rąk, wszystkie te procedury, które w czasie pandemii stały się naszą codziennością. Te nawyki po części zostały. Poza tym opieka prenatalna jest coraz lepsza, więc nawet jeśli pojawia się ryzyko przedwczesnego porodu, mamy szybciej trafiają pod opiekę szpitalną i otrzymują wsparcie, które często pozwala wydłużyć ciążę.

To prawda. Co roku mamy dzieci, które rodzą się w 23., 24. czy 25. tygodniu ciąży. To jest naprawdę granica. Wtedy lekarze podejmują już procedury ratunkowe. Mamy wspaniałe sukcesy - niektóre dzieci z 24. tygodnia, które są objęte opieką naszej fundacji, są już dziećmi szkolnymi, rozwijają się i funkcjonują świetnie. Ale z drugiej strony są też dzieci urodzone później, które przez powikłania - czy to w szpitalu, czy po wyjściu - będą zawsze zależne od rodziców, nawet jako dorośli.

Moja córka urodziła się w 25. tygodniu ciąży. Wtedy nie wiedziałam, że to jest praktycznie na granicy przeżywalności, że dzieci, które przeżywają z tego tygodnia, są wciąż w mniejszości.

Moje dziecko urodziło się całkowicie nieoczekiwanie. Nie leżałam na patologii, z godziny na godzinę okazało się, że rodzę. Ze względu na infekcję lekarz stwierdził, że musi mi pomóc zakończyć ciążę. Nie miałam czasu na przygotowanie się. W mojej głowie wcześniak to było dziecko, które urodziło się trochę za wcześnie, leży w inkubatorze i szybko wychodzi do domu. Oczywiście oglądałam programy, czytałam, że mogą być niepełnosprawności, ale nie myślałam, że to mnie spotka. Nie byłam na to w ogóle gotowa.

Zobaczyłam ją dopiero po kilku godzinach na oddziale intensywnej terapii noworodków. Była tak maleńka, że mieściła się w dwóch dłoniach. Jej skóra była niemal przezroczysta - widać było każdy szczegół pod nią. To był dla mnie ogromny wstrząs. Choć spotkałam wspaniałe położne i lekarzy, którzy uratowali życie mojej córki, długo miałam wrażenie, że walczą o jej przetrwanie, a nie o to, by mogła naprawdę żyć. Najtrudniejsze w tym wszystkim było poczucie osaczenia i samotności - byliśmy z mężem zupełnie zagubieni, nie wiedząc, co nas czeka.

Gdyby nie rodzice wcześniaków, których dzieci urodziły się tuż przed naszą córką, nie dalibyśmy sobie rady. Przyjęli nas z otwartymi ramionami, otoczyli opieką i wsparciem. To właśnie z tego doświadczenia zrodziła się fundacja. Tak jak my zostaliśmy przygarnięci, później my zaczęliśmy pomagać kolejnym rodzinom. Podczas czterech miesięcy spędzonych w szpitalu powstała między nami mała wspólnota - więź, która z czasem przerodziła się w fundację. Jej celem jest to, by w tych najtrudniejszych chwilach, gdy po chwilowej nadziei znów przychodzi zła wiadomość od lekarza, nikt nie musiał być sam. By zawsze był ktoś obok - ktoś, kto przeszedł przez to samo i potrafi zrozumieć.

Pamiętam słowa jednej z mam - dziś mojej przyjaciółki - która zapytała mnie, dlaczego płaczę. Odpowiedziałam, że dowiedziałam się, iż moja córka ma tylko jedną nerkę. Spojrzała na mnie spokojnie i powiedziała: "Z tym da się żyć". Od tamtej chwili te słowa stały się dla mnie punktem odniesienia. Przez kolejne cztery miesiące, gdy pojawiały się nowe informacje czy diagnozy, zawsze pytałam tylko: "Czy z tym da się żyć? Jak się z tym żyje?". I jeśli odpowiedź brzmiała "tak" - to wiedziałam, że damy radę. Przejdziemy przez operacje, przez trudne chwile, ale damy radę. To stało się naszym mottem - nie poddawać się, bo z tym naprawdę da się żyć.

Walka o życie małej Marysi trwa. A czasu coraz mniej | Kurier Poranny

Ma prawie dziesięć lat. Dziś wiem, jak ogromne mieliśmy szczęście i jaką siłę miała moja córka. Przeszła wylewy dokomorowe i poważne problemy z jelitami - dziury, których nikt nie chciał operować, bo była zbyt mała. Dziś takie przypadki już się operuje, ale wtedy jej jelita same się zasklepiły - była drugim takim przypadkiem w białostockim szpitalu. Wracała na respiratory, było tego naprawdę dużo.

Obecnie uczęszcza do szkoły prowadzonej przez naszą fundację. Ma autyzm, ale jest komunikatywna, bardzo bystra i w pełni w normie intelektualnej. Jej rozwój społeczny jest efektem stałego wsparcia terapeutów od najmłodszych lat. Niestety, gdy miała dwa lata, przeszła ciężkie zakażenie wirusem RS, które doprowadziło do niedotlenienia i powikłań w postaci mózgowego porażenia dziecięcego. Chodzi samodzielnie, choć nogi nie są tak sprawne, jak byśmy chcieli. Mimo to świetnie sobie radzi i każdego dnia pokazuje, jak wiele można pokonać.

Gdy miała 2-4 lata, czasem pytała: "Jeśli będę się rehabilitować, to czy kiedyś już nie będę musiała tego robić?" Odpowiedziałam jej szczerze: rehabilitacja jest po to, żeby nie było gorzej, a jeśli będzie lepiej - to świetnie. Dobrze zdaje sobie sprawę ze swojej niepełnosprawności, ale w naszej szkole - dla dzieci w normie intelektualnej, które mają różne trudności - fakt, że ma przyjaciół i czuje się szczęśliwa, sprawia, że jej ograniczenia, czy to z autyzmu, czy z mózgowego porażenia dziecięcego, schodzą na dalszy plan. Ważne jest to, że otaczają ją rówieśnicy, którzy mają podobne doświadczenia, i dzięki temu czuje się częścią społeczności.

Przed pandemią nie miałam żadnych oporów, żeby odwiedzać rodziców na OIOM-ie i obserwować ich przy inkubatorach. Już kilka dni po narodzinach dziecka miałam kontakt z innymi rodzicami wcześniaków. Pandemia trochę zmieniła sposób naszej pracy, ale wciąż możemy liczyć na ogromne wsparcie położnych zarówno z OIOM-u, jak i ze szpitala wojewódzkiego. Każdy rodzic, który potrzebuje wsparcia i jest na nie gotowy, zgłasza się do nas już w trakcie pobytu dziecka na oddziale.

Rodzice otrzymują od nas vouchery na bezpłatne konsultacje - większość wcześniaków trafia do nas w ciągu miesiąca lub dwóch od wyjścia ze szpitala, czasem dopiero w wieku półtora, dwóch lat. Spotykamy się także podczas różnych wydarzeń, jak Dzień Wcześniaka czy festyny fundacyjne.

Wiem też, że bardzo wielu rodziców, nie tylko z Białegostoku, ale z całej Polski, korzysta z materiałów, które publikujemy na Facebooku. To zarówno treści merytoryczne o rozwoju wcześniaków, jak i pozytywne historie. Często dostajemy informacje zwrotne, że sama świadomość, że ktoś przeszedł przez to, co oni, daje ogromną nadzieję. Nawet jeśli nie trafiają do nas osobiście, samo poczucie, że mogą - już jest dla nich wsparciem.

Listopad nazywamy miesiącem fioletowym - to czas, kiedy mówimy o wcześniactwie. W tym roku przygotowaliśmy kilka akcji dostępnych dla każdego.

Jedną z nich jest zbiórka darów dla szpitali i dzieci na oddziałach neonatologicznych - głównie pieluch, mokrych chusteczek, ubranek w najmniejszych rozmiarach i skarpetek. Chodzi nie tyle o brak sprzętu w szpitalach, co o pokazanie personelowi, że nie są sami i że ktoś o nich myśli.

Drugą akcją jest "Fiolet dla wcześniaków" - w Dniu Wcześniaka zachęcamy do zamieszczania zdjęć z fioletowym akcentem na profilach społecznościowych z hashtagiem #fioletdlawcześniaków. To sposób na okazanie wsparcia rodzinom i promocję świadomości wcześniactwa.

Mamy też wydarzenia stacjonarne: 15 listopada organizujemy spotkanie rodzin wcześniaków z animacjami i występami dla dzieci oraz przestrzenią do rozmów dla rodziców. 17 listopada obchodzimy Dzień Wcześniaka - zapraszamy na spacer świetlny wokół stawów, który ma pokazać wsparcie dla wcześniaków i ich rodzin.

Na zakończenie miesiąca, 22 listopada, odbędzie się konferencja poświęcona wsparciu dzieci i rodzin na wczesnym etapie życia. Specjaliści poruszą m.in. temat opóźnionego rozwoju mowy, różnych terapii i sposobów wspierania rodzin, by dzieci mogły rozwijać się w harmonii i mieć dzieciństwo.

Chcę powiedzieć jedno: z tym da się żyć. Nie poddawajcie się, nawet gdy jest ciężko. I pamiętajcie - nie jesteście sami. Ktoś, kto przeszedł przez to samo, zawsze może stanąć obok i podać rękę