Kilkadziesiąt osób na terenie szpitala skakało na skakance. Miały ważny powód

Zakażenia o ciężkim przebiegu prowadzące do trwałych zmian w płucach, przewlekłe zapalenie błony śluzowej nosa i zatok przynosowych, zmiany w układzie pokarmowym, ale też cukrzyca i marskość wątroby to tylko część objawów, z którymi na co dzień mierzą się chorzy na mukowiscydozę. Ale żeby o niej opowiedzieć, nie trzeba sięgać po arsenał schorzeń – można sięgnąć po skakankę w ramach ogólnopolskiej akcji „Przeskocz mukowiscydozę”. W skocznym przedsięwzięciu wzięło udział kilkadziesiąt osób, m.in. personel Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, służby mundurowe, a przede wszystkim mali pacjenci i pacjentki. Ruch to zdrowie, a oni doświadczają tego najlepiej: prosty trening aerobowy jest świetną metodą fizjoterapii, bo podczas podskoków od płuc odrywa się wydzielina, co upraszcza jej odkrztuszanie.

#PrzeskoczMukowiscydozę to także akcja popularyzująca wiedzę na temat tej choroby.

Lubelski szpital dziecięcy jest jedynym w regionie ośrodkiem leczenia pacjentów i pacjentek z mukowiscydozą. W skakankowej akcji wziął udział po raz drugi, mając za sobą bardzo udany debiut: w ubiegłym roku USzD zajął I miejsce wśród 13 szpitali biorących udział w sztafecie. Jeśli po zliczeniu wszystkich głosów ten efekt się powtórzy, placówka może zgadnąć voucher do sklepu medycznego na 3 tys. zł. Jest także druga szansa na przygarnięcie dodatkowych pieniędzy - szpital dostanie voucher, jeśli nagrany ze skakania filmik zostanie uznany za najbardziej kreatywny. W tej kategorii wartość nagrody wynosi 1 tys. zł.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, którą można rozpoznać już w pierwszych dwóch miesiącach życia dzięki badaniom przesiewowym każdego noworodka. U chorych gruczoły, które wytwarzają śluz oraz inne płyny, nie działają prawidłowo, przez co wydzieliny są gęstsze i bardziej lepkie niż u zdrowych.

– Wczesne rozpoznanie choroby umożliwia wczesne wdrożenie odpowiedniego postępowania. Badania wykonywane są z suchej kropli krwi pobranej na bibułę na oddziale noworodkowym. W przypadku dodatniego wyniku badania rodzice otrzymują skierowanie na dalsze badania. Pozwala to na wykrycie niemal wszystkich chorych, niemniej wśród osób powyżej 15. roku życia mogą być pacjenci z nierozpoznaną chorobą – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Violetta Opoka-Winiarska, lekarka kierująca Oddziałem Pediatrii, Chorób Płuc i Reumatologii w USzD.

Dziecko, u którego zostanie rozpoznana mukowiscydoza, powinno mieć opiekę wielodyscyplinarnego zespołu w ośrodku, który specjalizuje się w leczeniu tej choroby. W Lublinie są takie dwa: przy Klinice Chorób Płuc i Reumatologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego (dla dzieci) oraz przy Klinice Pneumonologii, Onkologii i Alergologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 4 (dla dorosłych). W skład tego zespołu powinny wchodzić eksperci i ekspertki z zakresu pulmonologii, gastrologii, laryngologii, pediatrii lub lekarza rodzinnego, fizjoterapii, psychologii, dietetyki i pielęgniarstwa.

Choć w ostatnich dekadach metody leczenia mukowiscydozy znacząco się poprawiły, nie zmienia to faktu, że choroba trwa całe życie i nie da się jej wyleczyć. Na wagę złota jest jednak wczesne wykrycie, ponieważ przy odpowiednim postępowaniu można odczuwalnie złagodzić jej przebieg.