Długi proces. Dorosłość dla osób z zespołem Downa nie zaczyna się sama

W przypadku osób z zespołem Downa proces ten wymaga szczególnego zaangażowania rodziców, nauczycieli oraz specjalistów. Kluczowe jest, aby przygotowanie do dorosłości nie rozpoczynało się dopiero w momencie osiągnięcia pełnoletności. Już na wcześniejszych etapach życia warto budować u dziecka poczucie sprawczości i wiary w siebie, czyli przekonanie, że „potrafię”, „wielu rzeczy mogę się nauczyć”, ale też „popełniam błędy jak każdy i uczę się na nich” oraz „mam wpływ na decyzje i ponoszę za nie odpowiedzialność”.

- Zaczynamy od drobnych spraw takich jak wybór zabawki, samodzielne decydowanie o ubiorze, pomoc w zakupach według listy, a następnie przechodzimy do bardziej złożonych zadań: wykonanie określonego zadania edukacyjnego, porządkowego czy zarządzanie niewielką sumą pieniędzy - tłumaczy Magdalena Dawidowska z Fundacji Wspierania Rozwoju JA TEŻ. - Mimo podejmowania wielu działań przygotowujących do samodzielności, dorastanie osoby z zespołem Downa często wiąże się z rosnącym niepokojem ze strony rodziców lub opiekunów. Kończy się obowiązek szkolny, co nierzadko oznacza również koniec zorganizowanej opieki, życia społecznego i rozwojowego.

Co dzieje się z człowiekiem, który nie ma szansy na dalszy rozwój? Brak przestrzeni do codziennych kontaktów z innymi, do uczenia się, realizacji celów i zadań sprawia, że czujemy się niepotrzebni. Maleje nasza motywacja, a w konsekwencji także aktywność mózgu - również u osób z zespołem Downa.

Obecny system wsparcia dorosłych osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi, w tym z zespołem Downa, wciąż pozostawia wiele do życzenia, szczególnie w obszarze zatrudnienia i mieszkalnictwa.

- Warsztaty Terapii Zajęciowej (WTZ) pozwalają rozwijać umiejętności i przygotowują do ewentualnego zatrudnienia w przyszłości. Po zakończeniu uczestnictwa w WTZ i podjęciu pracy możliwe jest kontynuowanie kontaktu ze środowiskiem terapeutycznym poprzez uczestnictwo w tzw. zajęciach klubowych. To kilka godzin w miesiącu - dodaje Magdalena Dawidowska.

Niestety, WTZ-y nie zawsze są w stanie zapewnić miejsca wszystkim potrzebującym, a ich oferta nie spełnia oczekiwań części dorosłych osób z zespołem Downa.

- Wiele z nich mogłoby podjąć pracę. Niestety, w Polsce nadal często pokutuje błędne przekonanie, że są to „dzieci w ciałach dorosłych” i są niezdolni do pracy zawodowej, podczas gdy są to ludzie, którzy mają swoje oczekiwania, jak i potrzeby. Osoby, które chcą być traktowane poważnie, z szacunkiem i potrzebują wyzwań adekwatnych do swoich możliwości, aby móc się dalej rozwijać.

Istnieje jednak wiele przykładów pokazujących, że przy odpowiednim wsparciu – zwłaszcza w formie zatrudnienia wspomaganego z udziałem trenera pracy – mogą być zaangażowanymi, lojalnymi i wartościowymi pracownikami – mówi Magdalena Dawidowska

Dlaczego więc tych możliwości wciąż jest tak niewiele?
Zatrudnienie wspomagane może być finansowane z PFRON-u, a więc koszty nie powinny stanowić głównego problemu. Wszystko wskazuje na to, że główną barierą są stereotypy i uprzedzenia – lęk oraz brak wiary w kompetencje tych osób. W Fundacji Wspierania Rozwoju JA TEŻ dorosłe osoby z zespołem Downa znalazły swoje miejsca pracy, a młodzież uczy się m.in. korzystania z komunikacji miejskiej, planowania działań, osiągania celów, dbania o swoją przestrzeń, współpracy w grupie, podejmowania decyzji i ponoszenia za nie odpowiedzialności.

- Działamy i żyjemy z nadzieją, że potencjał tych osób zostanie zauważony i wykorzystany również przez innych pracodawców – zaznacza Magdalena Dawidowska.

Kolejnym ważnym aspektem dorosłości jest mieszkalnictwo. Obecnie funkcjonują dwa główne modele mieszkań chronionych: treningowe i wspomagane. W Gdańsku istnieje kilka mieszkań treningowych, których celem jest przygotowanie do samodzielnego życia. Natomiast formą zamieszkania, która najlepiej wspiera samodzielność osób z niepełnosprawnościami, są mieszkania wspomagane – łączące niezależność z dostosowanym do indywidualnych potrzeb wsparciem.

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI) w Gdańsku prowadzi kilka form mieszkań wspomaganych. Są to m.in.:

- Zespół Mieszkań Społecznych przy ul. Stanisława Dąbka,

- Mieszkanie chronione przy ul. Świrskiego,

- Mieszkania chronione przy ul. Grunwaldzkiej i ul. Bohaterów Getta Warszawskiego.

- Podsumowując, dorosłość osób z zespołem Downa to proces, który wymaga zaangażowania wielu stron: rodziny, nauczycieli, specjalistów i społeczeństwa. Kluczowe jest wczesne i systematyczne wspieranie ich w zdobywaniu samodzielności, decyzyjności i odpowiedzialności. Niestety, mimo wielu wysiłków, realia systemowe nadal nie odpowiadają w pełni na potrzeby tych osób: brakuje miejsc pracy dostosowanych do ich możliwości, a także wystarczającej liczby mieszkań wspomaganych – mówi Magdalena Dawidowska. - Warsztaty Terapii Zajęciowej pełnią ważną rolę, jednak nie zawsze są wystarczające. Konieczne jest promowanie zatrudnienia wspomaganego i praca nad minimalizacją stereotypów, które ograniczają szanse osób z zespołem Downa na aktywne, godne życie. Przykłady działań, takich jak te realizowane przez Fundację JA TEŻ pokazują, że przy odpowiednim wsparciu możliwe jest realne włączenie tych osób w życie społeczne i zawodowe. To nie niepełnosprawność sama w sobie, lecz brak zrozumienia i wsparcia jest najczęściej główną barierą. Dorosłość to nie tylko wiek metrykalny- to możliwość dostępu do wielu atrybutów życia i rozwoju oraz nauki odpowiedzialności poprzez doświadczanie. Właśnie o takie podejście powinniśmy wspólnie zabiegać.