Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. Opiekunowie dzieci niepełnosprawnych potrzebują wsparcia i rzecznika

Każdego roku w Polsce rodzi się około 7,5 tys. dzieci dotkniętych złożonymi wadami wrodzonymi - to maluchy, których stan zdrowia wymaga wieloetapowych operacji, wieloletniej rehabilitacji i stałej opieki, często do końca życia.

Diagnoza ta natychmiast burzy dotychczasową rzeczywistość rodziców. Ich praca zawodowa zostaje ograniczona do minimum lub całkowicie zawieszona, dom staje się szpitalem. Plany tracą znaczenie, a dom zmienia się w ośrodek ciągłej opieki medycznej. W opiekę angażują się wszyscy domownicy - rodzeństwo, a często także dziadkowie - czyniąc chorobę dziecka sprawą całej rodziny.

Tysiące rodziców, jak Patrycja Chruścińska (mama pięcioletniego Bruna z zespołem Holt-Orama) czy Kornelia Wilk (mama Tomaszka z wrodzoną wadą serca), ilustrują dramat tej codzienności.

- To żonglowanie między wizytami u kolejnych specjalistów, to jest zajęcie na pełny etat. Nie mogę wrócić do pracy, bo terminy rehabilitacji są w środku dnia. Synek nie mówi, nie siedzi, nie potrafi nawet utrzymać główki - to są rzeczy, które inne dzieci robią z łatwością. Do tego dochodzi stres, zamartwianie się o to, by stan Bruna nie pogorszył się i żeby nie była potrzebna kolejna operacja. Czasami czuję, że muszę stoczyć walkę o każdą pieluchę i każdą godzinę opieki. Oboje z mężem dajemy
z siebie wszystko, ale i tak czuję, że nadal jest to za mało - opowiada Patrycja Chruścińska.

Kornelia Wilk dodaje: "Kiedy usłyszeliśmy z mężem diagnozę: wrodzona wada serca - zwężenia lewego ujścia tętniczego, nasz świat runął. Dowiadujesz się, że twoje dziecko przyszło na świat ze śmiertelną wadą serca [...] I podejmujesz tę walkę. Cała rodzina ją podejmuje."

Miesięczny koszt opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością (taką jak wada serca, mózgowe porażenie dziecięce czy autyzm) to 3-6 tys. zł, a w przypadku chorób rzadkich (jak SMA czy nowotworów dziecięcych) może sięgać nawet 20-50 tys. zł.

- Generalnie, tylko część diagnostyki, leczenia i rehabilitacji dzieci z niepełnosprawnościami jest pokrywana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. W praktyce system ma swoje ograniczenia - zaznacza Patrycja Rudnicka, prezes Fundacji Espero.

Rodzice i opiekuni dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności mogą liczyć na źródła finansowego wsparcia takie jak:

• zasiłek pielęgnacyjny - świadczenie mające częściowo pokryć wydatki wynikające z konieczności zapewnienia opieki i pomocy, przysługuje niezależnie od dochodów rodziny, wynosi 215,84 zł i kwota ta nie wzrosła od 2019 r.,
• świadczenie opiekuńcze - świadczenie dla rodziców, którzy rezygnują z pracy lub jej nie podejmują, aby opiekować się dzieckiem; przysługuje niezależnie od dochodów rodziny, obecnie wynosi 3287 zł miesięcznie,
• dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych - środki przyznawane przez PFRON za pośrednictwem lokalnych samorządów (PCPR/MOPS), w tym przypadku występuje kryterium dochodowe,
• 800+ - świadczenie, z którego mogą korzystać również rodzice i opiekuni dzieci z niepełnosprawnościami,

Oprócz tego wymienić można wsparcie niefinansowe i różne ulgi, np.:

• kształcenie specjalne - prawo do nauki w klasie integracyjnej, szkole specjalnej lub nauczania indywidualnego,
• zajęcia specjalistyczne - prawo do bezpłatnych zajęć rewalidacyjnych (np. logopedia, terapia sensoryczna, zajęcia korekcyjno-kompensacyjne) w placówce szkolnej,
• ulga rehabilitacyjna w PIT - możliwość odliczenia od podatku wydatków związanych z leczeniem i opieką nad dzieckiem z niepełnosprawnością, np.: zakup leków (jeśli przekracza 100 zł miesięcznie), opłaty za turnusy rehabilitacyjne, koszty dojazdu na zabiegi, zakup sprzętu rehabilitacyjnego.

Jednak świadczenia państwowe są nieadekwatne do realnych potrzeb.

- Kwota świadczenia opiekuńczego jest często symboliczną rekompensatą za rezygnację z pracy. Pieniądze przyznawane na rehabilitację rzadko pokrywają faktyczne koszty intensywnych, prywatnych sesji, które są kluczowe dla rozwoju dziecka. Są też ukryte koszty, których nie widać na pierwszy rzut oka, a są znaczące, to m.in. koszt dojazdu na wizyty - podkreśla Bartek Brzeczka, tata Frania ze złożoną wadą serca i Zespołem Williamsa.

Mimo istnienia Rzecznika Praw Dziecka i Rzecznika Praw Pacjenta, w systemowy sposób nikt nie zajął się dotąd wsparciem dla opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami. Fundacja Espero - Nadzieja dla Dzieci postuluje powołanie Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami. Patrycja Rudnicka, prezes Fundacji Espero, zwraca uwagę, że największym problemem jest brak koordynacji pomocy.

- Pomoc jest rozproszona. Różne świadczenia są przyznawane przez różne podmioty. Rodzice sami muszą orientować się, co i jak. Zamiast skupić się na opiece nad dzieckiem, pełnią dodatkowe role. Są prawnikami, księgowym, nierzadko logistykami - zauważa Rudnicka.

Oprócz problemów finansowych rodzice dzieci z niepełnosprawnością mierzą się z brakiem wsparcia i zrozumienia, są obciążeni psychicznie:

- Pojawia się zjawisko izolacji społecznej. Zdarza się, że rodzice chorych dzieci wypadają z rynku pracy, ich relacje międzyludzkie się kurczą. Obciążenie psychiczne prowadzi do wypalenia. Pomoc psychologiczna dla wyczerpanych opiekunów jest niemal nieosiągalna. Nie otrzymują wystarczającego, skoordynowanego wsparcia, które pozwoliłoby im utrzymać równowagę. Dokładnie wiem, jak ten problem wygląda od środka, bo to także moja historia. Założyłam Fundację Espero, po tym, jak stoczyłam walką o życie mojego synka, który urodził się z wrodzoną wadą serca. Zaczęłam tworzyć wsparcie, którego mi brakowało - mówi Patrycja Rudnicka.

Brakuje jednej instytucji, która kompleksowo poprowadzi rodzinę przez system i sprawi, że rodzice nie będą tracić energii i czasu na szukanie informacji i wypełnianie piętrzących się dokumentów. Rzecznik Rodziców i Opiekunów ma być odpowiedzią na ten chaos, stając się centralnym punktem kontaktowym i słyszalnym głosem działającym między resortami.

- Rodzice potrzebują nie tylko pieniędzy, ale przede wszystkim systemowej, skoordynowanej i stabilnej pomocy, która pozwoli im odzyskać, choć część utraconej normalności i uniknąć izolacji społecznej. Rodzice i opiekuni dzieci z niepełnosprawnościami potrzebują swojego rzecznika - podkreśla Patrycja Rudnicka.

Jakie byłyby główne funkcje Rzecznika?

• centralny punkt informacyjny - udzielanie kompleksowej informacji o przysługujących prawach i świadczeniach zaraz po diagnozie, aby rodzice nie krążyli między urzędami,
• strażnik praw - reagowanie na opóźnienia i utrudnienia w dostępie do usług medycznych, rehabilitacyjnych i edukacyjnych,
• rzecznictwo legislacyjne - proponowanie uproszczeń procedur i wprowadzanie rozwiązań systemowych, np. w zakresie opieki wytchnieniowej,
• promocja dobrych praktyk - programy edukacyjne dla szpitali i ośrodków zdrowia, jak prowadzić proces leczenia, by pomagać nie tylko małym pacjentom, ale wspierać całe rodziny,
• zbieranie i analizowanie danych dot. potrzeb pacjentów i ich rodzin, by zapewnić większą efektywność pomocy oferowanej przez państwo.

- Wyobraźmy sobie sytuację: rodzic po operacji serca dziecka dostaje w jednym miejscu informację o dostępnych terapiach, o dofinansowaniu turnusów rehabilitacyjnych, o możliwościach pracy zdalnej, oraz o miejscach, które oferują wsparcie psychologiczne dla rodzeństwa. Dziś takie kompleksowe wsparcie trzeba wypracowywać samodzielnie, często latami lub zwrócić się o pomoc do fundacji, Rzecznik mógłby zlikwidować ten "bieg z przeszkodami" - podkreśla Patrycja Rudnicka, prezes Fundacji Espero.

Fundacja Espero, która na co dzień udziela kompleksowego wsparcia rodzinom (finansowanie leczenia, pomoc prawna, wsparcie psychologiczne), jest partnerem w tym pomyśle i zachęca do zapoznania się z poradnikiem "Gdy Twoje serce i życie są w niebezpieczeństwie - jak reagować", dostępnym do pobrania na stronie Fundacji.