Julia miała 16 lat, gdy lekarze zdiagnozowali u niej ostrą białaczkę. "Ogarnęła mnie panika, zwątpienie i strach o przyszłość"

Katarzyna Wąś-Zaniuk, Strona Zdrowia: Od jakiej diagnozy zaczęła się twoja walka o zdrowie?

Julia Bubacz: W wieku 16 lat zdiagnozowano u mnie ostrą białaczkę limfoblastyczną z mutacją genu, co oznacza, że choroba miała podłoże genetyczne wpływające na nieprawidłowy wzrost i podział limfoblastów. Mutacje genowe w ALL często powodują, że komórki białaczkowe rosną szybciej niż zdrowe i są bardziej odporne na naturalne mechanizmy kontroli organizmu.

Jakie emocje ci towarzyszyły, gdy dowiedziałaś się, że jesteś chora? Strach, zwątpienie, niedowierzanie, a może determinacja, by walczyć o zdrowie?

Ogarnęła mnie panika, zwątpienie i strach o przyszłość. Byłam wtedy w pierwszej klasie liceum. Zdałam test gimnazjalny z bardzo dobrym wynikiem i miałam przed sobą ambitne plany. Nagle w głowie pojawiały się ciągłe pytania: co dalej? Jak będzie wyglądało leczenie? Czy dam radę?

Wdrożono leczenie, ale w pewnym momencie lekarze powiedzieli ci o konieczności przeszczepu. Jak wiemy, znalezienie dawcy szpiku niekiedy graniczy z cudem. A jednak... w twoim przypadku udało się go znaleźć.

Byłam świadoma, że znalezienie odpowiedniego dawcy będzie niemal tak trudne, jak odnalezienie Świętego Graala.

Nie miałam jednak pojęcia, ile będę musiała czekać - miesiąc, rok, a może nawet kilka lat.

Kiedy w końcu pojawiła się wiadomość, poczułam ogromną ulgę! Od razu przydzielono mi salę i po zakończeniu ostatniej chemii zostałam przeniesiona na oddział transplantologii.

Czy oczekiwanie na dawcę było trudne?

Oczekiwanie na przeszczep było bardzo trudne, ale jeszcze większym wyzwaniem było przejście przez całą serię chemioterapii, niezbędną, by przygotować organizm do zabiegu.

Jak wyglądał proces przygotowania do przeszczepu po znalezieniu dawcy?

Po tym jak znaleziono pasującego dawcy szpiku, rozpoczął się proces przygotowania do przeszczepu.

Najpierw trafiłam na salę, gdzie założono mi cewnik do żyły prowadzącej do serca, a dopiero w późniejszym czasie przeniesiono mnie do tzw. "czystej sali", całkowicie sterylnego miejsca, w którym wszystkie urządzenia, ubrania i przedmioty codziennego użytku były dokładnie oczyszczone, a pacjent pozostawał w izolacji.

Tam rozpoczęłam chemioterapię przygotowującą do przeszczepu, której celem było "wyzerowanie" mojego szpiku, aby organizm mógł bezpiecznie przyjąć komórki dawcy.

Specjaliści przeprowadzili przeszczep od niespokrewnionego dawcy. Co ciekawe, okazała się nim dziewczyna niewiele starsza ode mnie.

Po 8 miesiącach przyszły bardzo złe wieści. Wznowa białaczki. Jak się czułaś?

Od samego początku zmagałam się z ogromnym zmęczeniem. Już wtedy lekarze mówili, że standardowa chemioterapia może nie wystarczyć i trzeba szukać innego rozwiązania. W moim przypadku wyjściem okazała się terapia CAR-T. Nowoczesna forma immunoterapii nowotworów.

Polega ona na genetycznym modyfikowaniu limfocytów T pacjenta w laboratorium, tak aby na ich powierzchni pojawiły się specjalne receptory (CAR), które pozwalają im skutecznie rozpoznawać i niszczyć komórki nowotworowe. Jest to spersonalizowane leczenie, stosowane przede wszystkim w ostrych białaczkach limfoblastycznych i niektórych chłoniakach.

Największe obawy budził we mnie koszt tej terapii - wówczas w Polsce była nierefundowana i wynosiła ponad 1,5 miliona złotych. Ja lek dostałam w Niemczech.

Aktualnie jestem w remisji od ponad 5 lat.

Jak myślisz, dlaczego tak mało osób decyduje się zostać dawcą, mimo że to tak wiele znaczy dla chorych?

Myślę, że to wynika przede wszystkim z braku wiedzy o tym, jak funkcjonuje osoba chora na nowotwór i jakie leczenie musi przejść.

Czy czujesz, że przeszłaś jakąś wewnętrzną przemianę? Czego nauczyła cię choroba?

Myślę, że przeszłam prawdziwą przemianę. Przede wszystkim w kwestii zdrowia - uświadomiłam sobie, że mamy je tylko jedno i trzeba o nie dbać. Nauczyłam się też, jak ogromny wpływ na nasze życie ma stres.

Choroba nauczyła mnie też siły, wiary w siebie. Z czasem zrozumiałam, że pomimo trudnej drogi mogę pomagać innym, którzy dopiero zaczynają swoją walkę z rakiem.

Dziękuję za rozmowę!